Ayude a su hijo a sobrellevar los principales eventos médicos

Algunos niños realmente tienen una sensación de alivio cuando reciben el diagnóstico. Finalmente, esos misteriosos dolores y molestias tienen un nombre y un tratamiento. 

Incluso si el diagnóstico le preocupa a usted, no mantenga desinformado a su hijo. Los niños necesitan saber que tienen una enfermedad y qué se hará para tratarla. "Cuando no les decimos a los niños lo que está pasando, pueden suponer que es mucho peor de lo que realmente está sucediendo", sostiene Kristi Cedars, PhD, psicóloga pediátrica del Children's Hospital of Wisconsin.

Dicho esto, mantenga su conversación en un nivel apropiado para su hijo. "Realmente depende no solo de su edad, sino también de su nivel de desarrollo. Algunos niños de siete u ocho años pueden comprender el concepto de lo que está sucediendo y otros no", explica Kaushalendra Amatya, PhD, psicólogo pediátrico del Children's National Health System en Washington, D.C. Con los adolescentes, tanto los padres como los médicos pueden ser más abiertos sobre la situación, agrega.

Si necesita ayuda para hablar sobre la AJ con su hijo, puede solicitar un paquete para combatir la AJ, que incluye un libro para niños que describe la vida con artritis en términos aptos para niños. Este artículo también puede ayudarlo a explicarle a su hijo la artritis idiopática juvenil (AIJ) y por qué sucede. 

Una realidad de vivir con una enfermedad crónica es tener que someterse a múltiples pruebas y pinchazos con agujas. La cirugía también es una posibilidad siempre presente. Algunos niños se adaptan a estos factores estresantes mejor que otros, pero para los niños temerosos, unas pocas visitas a un psicólogo pueden ser útiles. 

"Es muy normal que los niños tengan miedo a las agujas y lloren cuando se les aplica una inyección o se les extrae sangre. Lo vemos con bastante frecuencia", afirma el Dr. Amatya. "La cuestión es ayudarlos a sobrellevar el proceso". 

Algunos hospitales tienen especialistas en recreación infantil que pueden explicar las pruebas o los tratamientos. "Desmitifican parte de ese proceso, lo que puede ayudar a los niños a sentirse un poco menos asustados", sostiene Lauren Partain, MPH, LCSW, trabajadora social de reumatología en el Lurie Children's Hospital, en Chicago.

La distracción también puede ser una herramienta eficaz. Cante canciones o haga un rompecabezas con su hijo durante experiencias incómodas. Una vez finalizada la prueba o el procedimiento, dele a su hijo una recompensa, como un juguete o ir al cine, como refuerzo positivo.

Algunos niños tienen una fobia a las agujas tan extrema que cada visita al médico es una experiencia aterradora. Aquí es donde la terapia de exposición puede ayudar. Durante este tratamiento, un terapeuta expone gradualmente al niño a los elementos de la extracción de sangre o al procedimiento médico. Después de algunas sesiones, el niño debería comenzar a sentirse más cómodo. 

La AJ puede ser una enfermedad impredecible. Los niños pueden sentirse muy bien durante la remisión, solo para volver a sumirse en el dolor cuando llega el siguiente brote. 

Disfrute los buenos días, pero no le dé a su hijo falsas esperanzas sobre el futuro. "Lo que definitivamente no debe hacer es decirles que no ocurrirá un brote, porque no puede garantizar eso", afirma la Dra. Cedars. "Concéntrese en lo que está haciendo para controlar su afección.

Tenga un plan listo para cuando lleguen los brotes. "Sabemos que vamos a tener dolor, vamos a tener molestias. ¿Cómo vamos a lidiar con eso?", dice el Dr. Amatya. Sugiere mantener una lista de estrategias de afrontamiento, como la respiración profunda, el yoga o la música.

Recuérdele a su hijo que el dolor no durará para siempre. "Tendrán días buenos y días malos", afirma Partain. "Los niños con artritis se convertirán en expertos en cómo manejar y sobrellevar los días malos y celebrar los días buenos".

Es difícil ser un niño normal cuando el dolor y la discapacidad le impiden practicar deportes, o el miedo a contraer una infección le impide ir a las fiestas de cumpleaños de amigos. Durante estos tiempos, "queremos centrarnos en la normalidad tanto como sea posible", sostiene la Dra. Cedars. "Incluso si el niño no puede participar en actividades en su nivel completo, aún puede participar de alguna manera".

Los niños quieren divertirse, pero necesitan hacerlo de una manera más realista. Sustituya el simulador electrónico de tiro por una película. Use FaceTime o Skype para celebrar fiestas con amigos desde casa o, en casos excepcionales, en el hospital. 

Programe citas de juegos en el futuro en momentos en que su hijo se sienta mejor. "Dele otras cosas que esperar, para que no se sienta como una pérdida", sostiene Partain.

Gracias a los avances en el tratamiento, la necesidad de cirugía para controlar la artritis juvenil ha disminuido significativamente. Aun así, para algunos, la cirugía puede aliviar el dolor y mejorar la movilidad. La desventaja es todo el tiempo de inactividad que implica. Es posible que su hijo tenga que faltar a la escuela durante algunas semanas o más. 

"Puede ser realmente difícil cuando un niño tiene que perder una cantidad significativa de clases", afirma Partain. Aquí es donde trabajar con la escuela es importante. Asegúrese de que su hijo se mantenga al día no solo con las tareas escolares, sino también con las amistades. Una forma de evitar que su hijo se sienta excluido es programar llamadas regulares por Skype o FaceTime con su clase.

La transición de regreso a la escuela después de una larga ausencia puede requerir algunos ajustes. Mantenga la estructura en el día de su hijo durante la ausencia, para que el regreso a la escuela no sea tan discordante. Eso incluye mantener los horarios para acostarse y levantarse lo más cerca posible del horario escolar. 

Al regreso de su hijo, los compañeros de clase inevitablemente harán preguntas. "Lo que generalmente recomendamos es que respondan las preguntas en un nivel muy simple", sugiere la Dra. Cedars. "Cuando los niños preguntan: '¿dónde has estado?', responder: 'estaba en el hospital; me hicieron una cirugía'. Eso debería satisfacerlos".

Si los niños continúan haciendo preguntas, considere organizar un momento en el que su hijo pueda hablar ante su clase sobre la artritis, o proponga otra respuesta corta y fácil como "tengo artritis, lo que significa que, a veces, tengo dolor y me canso".

Encontrar un medicamento eficaz para la artritis puede requerir algo de prueba y error. Cada medicamento que prueba su hijo trae consigo un nuevo horario de dosificación y posiblemente nuevos efectos colaterales. Algunos medicamentos requieren autoinyecciones. Es comprensible que los niños se sientan frustrados y estresados por el proceso.  

Informe a su médico y a otros miembros de su equipo médico sobre cualquier problema que dificulte que su hijo tome medicamentos, incluida la fobia a las agujas o los efectos colaterales. Cuando los niños simplemente dejan de tomar sus medicamentos debido a la frustración, esto puede conducir a un control deficiente de la enfermedad.

Finalmente, dele a su hijo cierto control sobre el tratamiento, incluso si es algo tan básico como agregar el sabor de su elección a un medicamento de sabor desagradable. "A veces olvidamos, especialmente cuando trabajamos con niños pequeños, que es posible que aún no puedan tomar muchas decisiones sobre qué medicamentos están tomando y cómo están controlando su artritis", afirma Partain. "Pero si podemos encontrar formas de darles algo de poder, algunas decisiones que puedan tomar... eso puede ser realmente poderoso para los niños, porque les enseña que tienen voz en su propia atención médica".