Dar a los niños un papel en su atención médica

Por Mary Anne Dunkin

Cada niño con artritis juvenil (AJ) se convierte en un adulto independiente a cargo de la atención médica y comienza a tomar decisiones a su propio ritmo. Varios factores, incluida la gravedad de la enfermedad, la personalidad y el nivel de desarrollo de su hijo, influyen en ese ritmo, dice Kathleen M. O'Neil, MD, profesora asociada de pediatría en la División de Reumatología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Oklahoma en Oklahoma City. Pero hay hitos que puede esperar y comportamientos que puede alentar para promover la independencia de su hijo, agrega. Aquí se presenta un resumen de lo que usted y su hijo deben hacer, en cada etapa, para hacer la transición de la atención médica pediátrica a la adulta.

Preescolar y escuela primaria

Aunque su inclinación puede ser proteger a su hijo o hacer todo por él, los niños deben participar, tanto como corresponda, en las decisiones de tratamiento y en la responsabilidad de la toma diaria de medicamentos, dice la Dra. O'Neil. Los niños que se convierten en adultos jóvenes seguros de sí mismos a menudo recuerdan que se les animó a participar en su tratamiento de la artritis desde el principio.

Incluso si su hijo es muy pequeño, considere permitirle estar en la habitación y participar en las conversaciones sobre el tratamiento con su médico. Su hijo es quien tiene artritis, por lo que tiene sentido que escuche lo que dice el médico y tenga voz en el tratamiento.

También puede ayudar a su hijo a comprender su medicación y cuándo debe tomarla. Por ejemplo, si el medicamento debe tomarse después de comer para evitar el malestar estomacal, explíqueselo y anímelo a pedir su medicamento después de comer para que adquiera el hábito.

Preadolescencia y adolescencia temprana

Cuando un niño alcance los 10 años de edad, debería poder aprender los nombres de sus medicamentos, la cantidad de miligramos en cada dosis y la cantidad de dosis por día, dice la Dra. O'Neil. Ella dice que empoderar a los niños con conocimientos sobre la artritis y su control es particularmente importante en la adolescencia. Explica que los niños a esta edad pueden tener problemas para aceptar que otros determinen si toman o no medicamentos.

Una vez que un niño conoce los nombres y las dosis de los medicamentos, puede comenzar a ser responsable de tomarlos. Al principio, esto puede ser tan simple como recordarle a su hijo que es hora de tomar el medicamento. Más adelante, puede consistir en que usted coloque el medicamento para una semana en un pastillero diario cada domingo por la noche y luego verifique el domingo siguiente que se ha tomado todo el medicamento. Dígale a su hijo que confía en él para que se encargue de su propia atención con un poco de ayuda de mamá y papá en lugar de tratar de obligarlo. 

Entre las edades de 13 y 15 años, es posible que su hijo quiera más privacidad y hablar a solas con el médico. Algunos pueden sentirse avergonzados y tener una pregunta específica y querer que el padre no esté en la habitación. Por lo general, cuando el niño tiene 15 años, la Dra. O'Neil le pregunta si está bien que los padres estén en la habitación durante el examen. A menudo, ella habla con el adolescente a solas y luego vuelve a llamar a los padres después del examen. "Lleva un poco más de tiempo, pero creo que es mejor a largo plazo", dice ella.

Adolescencia tardía y adultos jóvenes

Cuando un adolescente llega a la mitad de la adolescencia, no solo debe tomar sus propios medicamentos, sino que también debe poder comenzar a hacer sus propias llamadas al médico. "Creo que si el niño tiene un brote es importante llamar al médico mientras mamá o papá están a su lado, pero luego es adecuado pasarle el teléfono a uno de los padres para que se pueda elaborar el plan", dice la Dra. O'Neil.

Cuando un niño cumple 18 años, es un adulto en el sistema legal y puede firmar su entrada y salida del consultorio médico. Si ya tiene licencia de conducir, tal vez programe sus propias citas y conduzca hasta el consultorio. Si quiere que usted vaya a la cita con él, también está bien. Puede ser útil que haya otro adulto en la habitación, especialmente si hay instrucciones sobre un nuevo diagnóstico, una cirugía o un cambio en los planes de tratamiento. Pero recuerde que es la cita de su hijo, no la suya; por lo tanto, permita que él hable la mayor parte del tiempo y solo intervenga cuando sea necesario.

Conviértalo en algo que anhele: comparen las notas sobre las instrucciones del médico y luego pasen tiempo de calidad juntos viendo una película o comiendo en su restaurante favorito. 

Finalmente, el mayor cambio al que se enfrentará su hijo adolescente es pasar de un reumatólogo pediátrico a un reumatólogo internista/de adultos. Atenderse con un médico nuevo puede ser un gran desafío. Pero si lo ha estado preparando adecuadamente y haciéndole responsable todo el tiempo, la transición debería realizarse sin problemas.

Ofrecer apoyo positivo

Mantener una actitud positiva es una estrategia importante al realizar estos cambios y transiciones. Asegúrese de felicitar a su hijo por cuidar de sí mismo para reforzar su autoestima. La artritis es difícil y su hijo enfrentará desafíos que otros niños no enfrentan. Sin embargo, el refuerzo positivo puede ayudar a su hijo a mantener comportamientos responsables y autonomía.

"Haga que sea algo de lo que el niño esté orgulloso", dice la Dra. O'Neil. "[Su hijo puede pensar] 'Sí, tengo artritis, pero la controlo muy bien y hago cosas que la mayoría de los niños no pueden hacer".