Cómo encarar las transiciones escolares en casos de artritis juvenil

En la escuela primaria, lo más probable es que su hijo tuviera siempre el mismo maestro de aula durante todo el día, un docente que llegó a conocerlo bien y a conocer sus puntos fuertes y sus limitaciones. Ahora seguramente tiene un maestro diferente por hora escolar y va cambiando de asignatura, y por lo tanto de maestro, cada trimestre o semestre. Puede suceder que los maestros, que trabajan con cientos de niños por día, confundan la fatiga provocada por la artritis con apatía, o que no entiendan por qué su hijo no puede tomar notas o realizar actividades escritas con tanta rapidez como sus compañeros.

Cómo puede ayudar: identifique a cada uno de los maestros de su hijo hablando con la administración o visitando el sitio web de la escuela, recomienda Dea Jones, coordinadora de Intervención escolar de la división de Fisiatría pediátrica en el Cincinnati Children's Hospital. Luego trate de reunirse brevemente con cada maestro o, al menos, escribirle una nota a cada uno para explicarles que su hijo tiene artritis, cómo puede afectarlo la enfermedad en la escuela y qué necesidades especiales puede tener en el aula. Cuando el maestro conozca bien a su hijo, lo más probable es que esto ya no sea un probema, porque sabrá qué dificultades puede entrañar la enfermedad. 

Si lo considera necesario, arme un cronograma para enviar correos electrónicos a los maestros de su hijo periódicamente, recibir sus comentarios y ver cómo le está yendo. Si su hijo tiene un plan 504, envíe una copia a cada maestro para que guarden en el expediente escolar, aconseja Jones. Un plan 504 garantiza que su hijo reciba apoyo y cuente con las adaptaciones necesarias para que su experiencia educativa sea lo más parecida posible a la de sus pares. Siempre es buena idea tener uno, aunque solo sea para casos de emergencia. Por lo general se guarda una copia en la secretaría de la escuela y le corresponde al maestro ir a buscarlo. Si le facilita una copia, se asegurará de que tenga en cuenta las necesidades de su hijo, añade la profesional. 

A medida que su hijo va creciendo, seguramente aumenta el volumen de tareas escolares. Para su hijo puede ser difícil realizarlas si la artritis le afecta las manos, ya que le costará escribir, o puede que la fatiga le gane si los proyectos son muchos o muy largos.

Cómo puede ayudar: consulte a la administración escolar para ver si se puede bajar la exigencia de la tarea escolar. Si su hijo asiste a una escuela pública, es posible que esta opción forme parte de su plan 504. "Por ejemplo, la escuela puede adaptar la tarea para que haga cinco problemas de matemática por noche en vez de 30", explica Jones. 

Si la administración es poco receptiva a sus pedidos o a su hijo le cuesta una clase en particular, quizá tenga más suerte recurriendo a ese maestro específico. "Algunos maestros son más flexibles que otros y hacen sus propios acuerdos con el estudiante si hay respeto mutuo y a su hijo le va bien", comenta Gini Falconer, cuya hija recibió el diagnóstico de artritis cuando tenía 18 meses de edad.
Si no puede reducir las tareas, ayude a su hijo a priorizarlas. Asegúrese de que estudie para los exámenes y escriba los ensayos, pero si una parte de su tarea parece solo más de lo mismo, de ser necesario déjela pasar. 

A veces los exámenes son intensos y exigen escribir mucho. Si su hijo tiene las manos afectadas, puede resultarle difícil escribir las respuestas, aunque las sepa bien, en el tiempo asignado. La fatiga y el dolor también pueden dificultar la concentración.

Lo que puede hacer: pregunte al maestro de su hijo o a la administración escolar (en un plan 504) si el niño puede hacer los exámenes en una computadora o si se le puede conceder tiempo extra para terminarlos. Asegúrese de que antes de un examen importante su hijo reciba su medicación y se vaya a dormir temprano. Pero intente no comenzar con un medicamento nuevo justo antes de un examen importante, advierte Falconer. Usted y su hijo necesitarán tiempo para observar los efectos colaterales del medicamento y ver si afectan su capacidad de concentración y atención. 

Por cada clase que tome su hijo seguramente habrá al menos un libro de texto, por lo general pesado. Trasladar esos libros todos los días hacia y desde la escuela puede ser muy doloroso... literalmente.

Lo que puede hacer: pida más libros. De acuerdo con el plan 504, es posible que se le entregue otro juego de libros extra para que su hijo guarde en su casa y no tenga que cargar una mochila pesada en el autobús escolar. Si a su hijo le cuesta ir al casillero para sacar los libros o trasladarlos de una clase a otra, pídales a sus maestros que tengan libros en el aula para él.

Si habla con los maestros y administradores e implementa un plan 504, seguramente logrará que la experiencia escolar de su hijo sea positiva. Como siempre, mantenga abiertas las vías de comunicación hasta que todos se familiaricen con las necesidades que tiene su hijo por la artritis, y sea perseverante para ir resolviendo las dificultades que puedan surgir.