Palabras sabias de socios pacientes sobre cómo es vivir con AR
Como parte de nuestro proceso de investigación para Arthritis by the Numbers, una recopilación de cifras y datos verificados sobre la artritis, invitamos a pacientes a hacer comentarios sobre el aspecto de la enfermedad que más afectó sus vidas. Después de todo, ellos son quienes conocen con exactitud los cambios y los desafíos que la enfermedad plantea para la vida cotidiana.
Conozca a Eileen Schneider, enfermera titulada y apasionada de la defensa del paciente. A continuación, en sus propias palabras, se presenta su historia sobre la vida con artritis reumatoide (AR) y cómo las estadísticas que revisó en Cifras de la artritis se relacionan con ella personalmente.
Eileen: Son un recordatorio para mí de que esta enfermedad afecta a muchas personas de diversas maneras. Con los años, he aprendido que una persona no "solo tiene AR", porque la enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo. Las cifras refuerzan que la AR es más que una enfermedad física y que también puede afectar a la salud conductual. La AR es difícil de sobrellevar y, como revelan las estadísticas, la depresión es especialmente frecuente.
Parece que soy un caso atípico en lo que respecta al impacto de la AR en el trabajo. He tenido un empleo a tiempo completo desde que me diagnosticaron y nunca tuve que decir que estaba enferma a causa de mi AR. He tenido algunas operaciones en las articulaciones, pero incluso entonces pude volver al trabajo rápidamente mientras me recuperaba. Ha habido días en los que no me he sentido bien, pero he aprendido que mantenerme ocupada ha sido una estrategia de afrontamiento útil.
Las cargas económicas de vivir con AR son reales. Tengo un seguro médico decente, pero las recetas, los copagos y los análisis son costosos. Tuve importantes dificultades económicas por las operaciones de la mano y la muñeca, y tardé bastante tiempo en pagar los gasto a cargo del paciente. Los beneficios eran estupendos, pero la presión financiera aumentaba el estrés.
Eileen: Ha habido cambios significativos. Uno de los mayores desafíos fue aceptar que ya no podía ser tan independiente como antes. Crecí cuidando de mí misma y resolviendo todo por mi cuenta. Cuando me diagnosticaron a los 27 años, no estaba dispuesta a renunciar a esa independencia. Con el tiempo, me di cuenta de que ya no tenía elección y tenía que pedir ayuda si la necesitaba. Fue una transición difícil.
Uno de los mayores cambios que tuve que hacer fue en mi línea de trabajo. Estaba en la plenitud de mi carrera como enfermera cuando me lo diagnosticaron. Mi reumatólogo me dijo que la atención de enfermería de cabecera ya no sería posible. Sabía que tenía razón, pero me ponía muy triste. Ya no podía abrir las jeringas, ayudar a dar la vuelta a un paciente, ayudar a caminar con seguridad a alguien que estaba débil. Así que me convertí en enfermera educadora y he trabajado en el mismo hospital durante 35 años en diversas funciones relacionadas con la enfermería. La AR me ha convertido en una mejor enfermera porque comprendo mejor a las personas con enfermedades crónicas.
Eileen: Ten paciencia contigo misma. Lleva un tiempo aprender a vivir con ello. Con el tiempo encontrará el equilibrio entre vivir con la AR pero sin dejar que lo consuma. Algunos días apenas lo pienso; otros días pienso mucho en ello y me siento deprimida. He aprendido a prestar atención a lo que mi cuerpo me dice. He aprendido que, a menudo, cuando me siento deprimida, es por la fatiga. El cuerpo me dice que baje el ritmo, que descanse más. Pida ayuda y escuche a su cuerpo. El equilibrio es clave.
Eileen: Cuando me diagnosticaron por primera vez, le pregunté a mi reumatólogo por qué tenía AR. No conocía a nadie que lo tuviera, ni siquiera a mis familiares. Señaló que es probable que exista una predisposición genética a la AR y que un factor de estrés puede desencadenarla. ¿Se pueden hacer pruebas genéticas? ¿Qué tipos de factores de estrés pueden desencadenarla? Si otros miembros de la familia tienen la misma predisposición genética, ¿por qué a mí me tocó y a otros no? Conocer esas respuestas no cambiará nada para mí, pero otros pueden beneficiarse a medida que se investigue más sobre esos aspectos.
Conozca a Eileen Schneider, enfermera titulada y apasionada de la defensa del paciente. A continuación, en sus propias palabras, se presenta su historia sobre la vida con artritis reumatoide (AR) y cómo las estadísticas que revisó en Cifras de la artritis se relacionan con ella personalmente.
Pregunta: ¿Cómo le afectan algunas de las estadísticas sobre la AR que ha leído?
Eileen: Son un recordatorio para mí de que esta enfermedad afecta a muchas personas de diversas maneras. Con los años, he aprendido que una persona no "solo tiene AR", porque la enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo. Las cifras refuerzan que la AR es más que una enfermedad física y que también puede afectar a la salud conductual. La AR es difícil de sobrellevar y, como revelan las estadísticas, la depresión es especialmente frecuente.Parece que soy un caso atípico en lo que respecta al impacto de la AR en el trabajo. He tenido un empleo a tiempo completo desde que me diagnosticaron y nunca tuve que decir que estaba enferma a causa de mi AR. He tenido algunas operaciones en las articulaciones, pero incluso entonces pude volver al trabajo rápidamente mientras me recuperaba. Ha habido días en los que no me he sentido bien, pero he aprendido que mantenerme ocupada ha sido una estrategia de afrontamiento útil.
Las cargas económicas de vivir con AR son reales. Tengo un seguro médico decente, pero las recetas, los copagos y los análisis son costosos. Tuve importantes dificultades económicas por las operaciones de la mano y la muñeca, y tardé bastante tiempo en pagar los gasto a cargo del paciente. Los beneficios eran estupendos, pero la presión financiera aumentaba el estrés.
Pregunta: ¿Qué cambios ha provocado la artritis en la forma en la que vive?
Eileen: Ha habido cambios significativos. Uno de los mayores desafíos fue aceptar que ya no podía ser tan independiente como antes. Crecí cuidando de mí misma y resolviendo todo por mi cuenta. Cuando me diagnosticaron a los 27 años, no estaba dispuesta a renunciar a esa independencia. Con el tiempo, me di cuenta de que ya no tenía elección y tenía que pedir ayuda si la necesitaba. Fue una transición difícil.
Uno de los mayores cambios que tuve que hacer fue en mi línea de trabajo. Estaba en la plenitud de mi carrera como enfermera cuando me lo diagnosticaron. Mi reumatólogo me dijo que la atención de enfermería de cabecera ya no sería posible. Sabía que tenía razón, pero me ponía muy triste. Ya no podía abrir las jeringas, ayudar a dar la vuelta a un paciente, ayudar a caminar con seguridad a alguien que estaba débil. Así que me convertí en enfermera educadora y he trabajado en el mismo hospital durante 35 años en diversas funciones relacionadas con la enfermería. La AR me ha convertido en una mejor enfermera porque comprendo mejor a las personas con enfermedades crónicas.
Pregunta: ¿Qué consejo le daría a un paciente/cuidador recién diagnosticado?
Eileen: Ten paciencia contigo misma. Lleva un tiempo aprender a vivir con ello. Con el tiempo encontrará el equilibrio entre vivir con la AR pero sin dejar que lo consuma. Algunos días apenas lo pienso; otros días pienso mucho en ello y me siento deprimida. He aprendido a prestar atención a lo que mi cuerpo me dice. He aprendido que, a menudo, cuando me siento deprimida, es por la fatiga. El cuerpo me dice que baje el ritmo, que descanse más. Pida ayuda y escuche a su cuerpo. El equilibrio es clave.
Pregunta: ¿Cuáles son las preguntas que aún no podemos responder y que le gustaría que los investigadores abordaran?
Eileen: Cuando me diagnosticaron por primera vez, le pregunté a mi reumatólogo por qué tenía AR. No conocía a nadie que lo tuviera, ni siquiera a mis familiares. Señaló que es probable que exista una predisposición genética a la AR y que un factor de estrés puede desencadenarla. ¿Se pueden hacer pruebas genéticas? ¿Qué tipos de factores de estrés pueden desencadenarla? Si otros miembros de la familia tienen la misma predisposición genética, ¿por qué a mí me tocó y a otros no? Conocer esas respuestas no cambiará nada para mí, pero otros pueden beneficiarse a medida que se investigue más sobre esos aspectos.