Soy Jessica, una paciente con artritis reumatoide y espondilitis anquilosante, y ahora sobreviviente del COVID-19

Mi nombre es Jessica Thomas y en 2018 me diagnosticaron  espondilitis anquilosante (EA) y artritis reumatoide (AR). Di positivo en la prueba de COVID-19 en agosto de 2020, al igual que el resto de mi familia inmediata, incluida mi hija de 16 años, que tiene artritis psoriásica. Creo que es muy importante compartir mi historia con otras personas que tienen enfermedades reumáticas y toman medicamentos inmunosupresores.. 

El 20 de agosto de 2020 resultó ser un día importante. No me sentía muy bien cuando me acosté la noche anterior, y me desperté ese jueves por la mañana con un dolor de cabeza que se extendía desde las cejas hasta la mitad de la espalda. Sentía como que tenía un cuchillo debajo del omóplato y que se retorcía en el pulmón. Supongo que tenía un horrible brote de artritis. El COVID-19 ni siquiera se me pasó por la cabeza. No tuve fiebre ni tos. 

Jessica Thomas, paciente de AR y EA que tiene COVID-19 de larga duración

Llamé al trabajo para avisar que estaba enferma y estuve en la cama todo el día. Apenas podía levantar la cabeza de la almohada y estaba exhausta. Ninguno de los analgésicos que normalmente uso para la artritis pudo calmar el dolor. Tomé Tylenol, ibuprofeno, gabapentina y diclofenaco. (Además, recibo una infusión biológica cada ocho semanas. Mi hija también está tomando un medicamento biológico). 

Cuando mi familia reflexiona sobre esto, cada uno de nosotros ve esta semana de manera diferente. Mi hija, Gabby Lepore, recuerda que le molestaban las alergias. Ninguna de nosotras tenía mucho apetito. Estábamos cansadas, pero somos una familia ocupada, así que esto no era inusual.  

Como padezco una enfermedad autoinmune, estoy muy en sintonía con el hecho de que un día puedo sentirme mal, pero al día siguiente estoy bien. Realmente esperaba que esta horrible migraña desapareciera y que me recuperaría al día siguiente. 

El viernes 21 de agosto, Gabby y mi hijo de 12 años, Anthony Lepore, estaban en la casa de su padre. Gabby me llamó para decirme que Anthony no se sentía bien y que tenía fiebre baja. Recuerda que de repente sintió mucho calor y solo quería dormir, pero tiene muy pocos recuerdos de ese fin de semana. Gabby continuó controlando su temperatura, que llegó hasta 104 grados esa tarde. 

Mi exesposo salió del trabajo y llevó a los niños al centro de pruebas gratuitas del Departamento de Salud Pública de Illinois. No me sentía muy bien, pero estaba mejor que el día anterior, así que pensé que tendríamos alergias o resfriados estacionales. En ese momento, mi hija y su padre prácticamente no tenían síntomas.  

Me sentí mucho mejor durante el fin de semana, cansada, pero nada fuera de lo común para alguien con enfermedades autoinmunes. El lunes, mi exmarido me llamó para informarme de que todos habían dado positivo en las pruebas. Comprendí que me tenía que hacer el test rápidamente. Fui a cuatro lugares en mi ciudad y en Chicago, a unos 30 minutos de distancia, antes de que finalmente encontrara una farmacia que me hiciera una prueba.  

Esto fue un lunes. No recibí los resultados hasta el viernes por la mañana. Estuve en cuarentena toda la semana, pero cuando llegaron los resultados, estaba muy enferma. 

Mi hijo, que tenía fiebre y tos muy altas, se recuperó en aproximadamente una semana. Mi esposo y mi exmarido tuvieron síntomas leves similares a una alergia. Y mi hija se sentía agotada, pero no fue hasta unas tres semanas después, cuando volvió a jugar al hockey sobre hielo, que tuvo un episodio muy fuerte de síntomas de asma. Gabby se despertó una noche luchando por respirar y terminó en la sala de emergencias. Al final tuvo que aumentar su medicación para el asma, pero se recuperó en pocas semanas.

Para mí, los días más angustiantes fueron del siete al 21. Nunca tuve fiebre o tos, pero estoy convencida de que tuve todos los otros posibles síntomas. Me dolía muchísimo la cabeza, que se irradiaba por todo el cráneo hasta el cuello y la espalda. Levantar la cabeza me mareaba tanto que vomité en algunas ocasiones. También sufrí otros horribles problemas gastrointestinales que me mantenían despierta por la noche y acostada en el baño durante el día. Me desmayé dos veces de dolor.  

En dos ocasiones diferentes, tuve un ataque de vesícula. En 2019 había tenido un cálculo renal, 

y de repente, esa zona volvió a doler. Me dolía la garganta y tenía la cabeza sensible al tacto y quemaba por dentro. Me dolían los músculos, me dolían las articulaciones y tenía escalofríos horribles y sudores nocturnos. Alrededor del séptimo día, perdí el gusto y el olfato. Con frecuencia sentía que tenía un cuchillo clavado en mi omóplato derecho. Desde entonces supe que podría haber estado relacionado con los pulmones, pero afortunadamente pedí un oxímetro de pulso para controlar mis niveles de oxígeno, y se mantuvieron normales.  

Este fue un momento muy difícil porque estábamos todos enfermos. Tuve que tomarme unos seis días libres del trabajo y regresé trabajando medio día porque cualquier cosa más allá de eso era inmanejable. Mi visión se vio afectada. Estaba exhausta. Cuando un síntoma se calmaba, otro venía y me derribaba. En un momento dado, tomé un tratamiento con prednisona que no tuvo absolutamente ningún efecto. 

Mis síntomas eran en gran medida neurológicos. Después de seis semanas, seguía teniendo a diario dolores de cabeza que eran muy debilitantes. No podía dormir, tenía mucha obnubilación y todavía seguía sin olfato o gusto. Mi médico me recetó Topamax, que al principio me ayudó con los dolores de cabeza, pero luego volvieron con fuerza. También percibía olores fantasmas: olía constantemente a edificio en llamas, lo que dificultaba la respiración.  

Mis doctores se quedaron sin sugerencias, así que finalmente fui a la sala de emergencias. Curiosamente, nada de lo que conté les resultaba inusual. No hay tratamientos estándar para el COVID-19, pero el médico de la sala de emergencias recetó tratamientos que han funcionado para algunos otros pacientes, dijo.  

Me colocaron tubos en las fosas nasales y me gotearon lidocaína para adormecer los nervios y aliviar los dolores de cabeza. La doctora me retiró el Topamax y me puso una inyección de Toradol, y también me consiguió una cita a la semana siguiente con un neurólogo, que me recetó otro medicamento. (Mientras tanto, mi hija y yo continuamos con nuestros medicamentos para la artritis, que se mantuvo bajo control). 

Una parte difícil de contraer un "virus nuevo" es que todo lo que hace un médico es experimental. El COVID-19 afecta a cada persona de manera diferente, por lo que los tratamientos varían mucho de un paciente a otro. Una de las ventajas de tener una enfermedad crónica es que me ha brindado experiencia para defenderme y defender a mi familia, y esto ha contribuido en la obtención de tratamiento para los síntomas de la COVID-19. Pero no es que puede llamar a su médico y obtener el medicamento para tratarlo. Las terapias de las que oímos hablar en las noticias están salvando la vida de las personas que más enfermas están en los hospitales. Hasta que recibí ayuda en la sala de emergencias, dependía principalmente del ibuprofeno y otros medicamentos de venta libre. 

Han pasado más de tres meses desde que di positivo y todavía tengo un gusto y un olfato limitados. El neurólogo ordenó una resonancia magnética que mostró resultados consistentes con pacientes con migrañas crónicas, una enfermedad crónica nueva para mí. Afortunadamente, después de lo que parecía un largo camino, los dolores de cabeza y los olores fantasmas han disminuido, y poco a poco siento que vuelvo a ser yo misma. 

Visite nuestras páginas Cuidar y conectar para saber cómo protegerse mejor y qué hacer si sospecha que tiene COVID-19. Si ha dado positivo en la prueba de COVID-19, comparta sus experiencias con los demás miembros de nuestra comunidad de Live Yes.