Líderes galardonados con premios por su impacto positivo en la comunidad de pacientes con AJ

Por Mary Anne Dunkin | 15 de julio de 2025

En julio se llevó a cabo la Cumbre de la Familia de la AJ anual de la Arthritis Foundation, que reunió a niños con artritis juvenil (AJ) y otras enfermedades reumáticas infantiles, y a sus familias, para un fin de semana largo de aprendizaje, conexión y diversión. La cumbre ofrece a las familias la oportunidad de compartir experiencias, intercambiar consejos, entablar amistades y encontrar apoyo entre quienes entienden la vida con AJ.

Durante el evento, la Fundación también rindió homenaje a varias personas que han tenido un impacto duradero en la comunidad de la AJ. Jóvenes, familiares, profesionales de la salud y voluntarios dedicados fueron reconocidos con los premios al liderazgo de este año.

Felicitamos con orgullo a los ganadores del premio de 2025 y les agradecemos su continuo compromiso de prestar servicio a la comunidad de la AJ.
 

Premio Earl Brewer de la Arthritis Foundation al liderazgo médico: otorgado a un médico directamente involucrado en la atención del paciente que haya demostrado un compromiso excepcional con los eventos y actividades de recaudación de fondos para la artritis juvenil, y que sea un firme defensor de los niños con artritis juvenil y otras enfermedades reumáticas.

El galardonado de este año es el Dr. Edward Oberle, reumatólogo pediátrico del Nationwide Children's Hospital en Columbus, Ohio. Reconocido a nivel nacional, el Dr. Oberle combina la innovación científica con un profundo compromiso hacia los niños y las familias a quienes brinda atención​​​​​​​.

En su práctica clínica, el Dr. Oberle combina la atención de casos complejos con una firme dedicación a impulsar el progreso de la especialidad a través de la investigación. Es miembro de la Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA) y cofundador del Ultrasound Research Group. Su labor investigadora se centra en cómo las imágenes musculoesqueléticas pueden optimizar el diagnóstico, facilitar el seguimiento de la respuesta al tratamiento y guiar una atención más individualizada. También se desempeña como mentor de USSONAR, donde capacita a médicos de todo el país en el uso de la ecografía para mejorar la práctica de la reumatología pediátrica.

La trayectoria del Dr. Oberle se corresponde con un destacado liderazgo dentro de la comunidad. Desde que asistió a su primera Cumbre de la Familia de la AJ, en 2022, asumió un papel central en la planificación del evento como codirector del Comité Médico. Contribuye al desarrollo de contenidos, garantiza la seguridad médica y dirige de forma habitual sesiones para cuidadores, así como "Doc Talks" para jóvenes. Su participación en la querida "Panda Clinic", donde los niños aprenden sobre la artritis cuidando animales de peluche, refleja su capacidad para transformar temas complejos en experiencias accesibles y significativas.

En el área metropolitana de Ohio, el Dr. Oberle es una presencia reconocida y de confianza en los eventos de la Arthritis Foundation. Participó en 11 eventos Camine para curar la artritis y Jingle Bell Run, y es conocido por viajar largas distancias, a menudo los fines de semana o en su tiempo personal, para apoyar a las personas con AJ homenajeadas. Cuando una joven paciente organizó un evento para recaudar fondos en su ciudad natal, a dos horas de distancia, el Dr. Oberle hizo el viaje solo para demostrarle que no estaba sola.

Con cada visita a clínicas, proyectos de investigación y eventos comunitarios, el Dr. Oberle impulsa la atención médica, fortalece los vínculos y contribuye a mejorar la vida de los niños con AJ y sus familias en todo el país.

Premio Patty Rettig de la Arthritis Foundation al liderazgo profesional de la atención médica: otorgado a un profesional de la salud dedicado a tener un impacto positivo en las vidas de los jóvenes afectados por la AJ y sus familias.

El premio de este año fue entregado a la Dra. Kara Dingess, psicóloga licenciada y profesora asistente de psiquiatría en el Centro Tulane para el Autismo y Trastornos Relacionados. Diagnosticada con artritis juvenil a los 6 años, Kara convirtió su experiencia personal en una carrera dedicada a ayudar a los demás, integrando su conocimiento clínico, su vivencia personal y un voluntariado comprometido para generar un impacto duradero.

Como psicóloga pediátrica licenciada, Kara se especializa en ayudar a niños con enfermedades crónicas y afecciones médicas complejas a desarrollar resiliencia emocional y adaptarse a la vida con discapacidad. Su labor se basa en estrategias basadas en la evidencia y la ejerce con profunda empatía, lo que la convierte en un recurso vital para las familias que enfrentan los desafíos de la AJ.

Más allá de su labor clínica, Kara se desempeña como voluntaria comprometida y defensora en toda la nación. Ha participado como oradora y panelista en la Cumbre de la Familia de la AJ, ha liderado la tutoría de adolescentes a través de iPeer2Peer y ha contribuido a fortalecer la voz de los pacientes en iniciativas de investigación clave mediante su trabajo con CARRA. Representó la voz de los pacientes en la Reunión Científica de CARRA de 2024, garantizando que la experiencia vivida se integre en la investigación y en la atención clínica.

En el ámbito local, Kara es una fuerza impulsora en la comunidad de AJ de Louisiana. Preside el Comité de Artritis Juvenil de la Junta de Liderazgo Local, ayuda a planificar los Días por la AJ, dirige los equipos de los eventos de Camine para Curar la Artritis y Jingle Bell Run, y fomenta las relaciones con los proveedores de la salud para ampliar el apoyo a las familias locales.

Ya sea trabajando con pacientes jóvenes, asesorando a futuros líderes o amplificando las voces de los pacientes a escala nacional, Kara lidera con compasión, propósito y una creencia inquebrantable en la conexión. 

Premio al Liderazgo de Padres de la Arthritis Foundation: otorgado a un padre que encarna el espíritu del Sí con su voz y sus acciones, liderando a las familias y alentándolas a unirse a nuestra comunidad de campeones. Este premio rinde homenaje a un padre que ha demostrado una valentía y fortaleza excepcionales al liderar a través de las dificultades de vivir con artritis juvenil, ha compartido generosamente su tiempo y talentos al desempeñar roles de liderazgo dentro de la fundación y ha apoyado a su comunidad local a través de eventos de recaudación de fondos, oportunidades de voluntariado u otras actividades de artritis juvenil.

Este año, la Arthritis Foundation rinde homenaje a Erin Bacchus. Como madre de una hija que vive con AJ, Erin conoce de primera mano los desafíos que enfrentan las familias. Ella ha transformado el recorrido personal de su familia con respecto a la artritis en una misión para apoyar, animar y conectar a otras personas que atraviesan el mismo camino. Su compromiso inquebrantable con la comunidad de AJ en Arizona ha dejado una marca indeleble.

Erin aplica su experiencia en liderazgo en todos los niveles. Preside la Junta de Liderazgo Local de AJ, organiza los Días por la AJ y los Días de la Familia y dirige los mejores equipos de Camine para Curar la Artritis y Jingle Bell Run. Ella crea un espacio para la conexión a través de los encuentros "Mom Meetups" trimestrales, mientras que su esposo coordina "Dad Meetups", asegurándose de que los padres se sientan vistos y apoyados.

Lo que distingue a Erin es su capacidad para construir una comunidad dondequiera que vaya. ​​​​​​​Es mentora de nuevos voluntarios, da la bienvenida personalmente a cada familia recién incorporada y establece asociaciones duraderas, como su colaboración con los capítulos locales de Alpha Omicron Pi (AOII, que apoya a la Fundación desde hace mucho tiempo) para llevar las voces de la AJ a sus eventos. Asimismo, se ha consolidado como una voz pública de la AJ, compartiendo la historia de su familia en televisión, radio y redes sociales locales para generar conciencia y fomentar la participación.

A través de la compasión, la resiliencia y la acción, Erin ha fortalecido la comunidad de AJ en Arizona y ha inspirado a innumerables otras personas a participar. Su liderazgo es personal y poderoso, y su impacto se sentirá en los años venideros.

Premio al liderazgo juvenil Dawn Hafeli de la Arthritis Foundation: otorgado a un campeón juvenil que haya demostrado una inmensa fuerza, resiliencia y determinación frente a la artritis juvenil. El premio honra a un joven que ha demostrado liderazgo al ofrecer su tiempo y talento como voluntario en beneficio de otros jóvenes que viven con artritis juvenil y ha apoyado a la Arthritis Foundation en su comunidad local a través de eventos de recaudación de fondos, oportunidades de voluntariado u otras actividades relacionadas con la enfermedad.

Diagnosticado con artritis idiopática juvenil (AIJ) con solo 22 meses de edad, Lawson de Spring, Texas, nunca ha dejado que su diagnóstico lo defina. Su trayectoria, desde los diagnósticos erróneos en la infancia y las inyecciones tempranas hasta la participación en competencias atléticas a nivel nacional, constituye un poderoso testimonio de su fortaleza. A pesar del dolor articular diario y un riguroso programa de entrenamiento como clavadista de élite, y ahora aspirante a los Juegos Olímpicos 2028, Lawson todavía encuentra tiempo para liderar, inspirar y retribuir a la comunidad de artritis juvenil.

Como Campeón de Yes! 2024, en Houston, Lawson se convirtió en un embajador visible y apasionado de la Arthritis Foundation. Ha estado al frente de todos los eventos importantes, desde el evento Camine para curar la artritis y la carrera Jingle Bell Run hasta cuatro Días de la Familia de la AJ. En el Bone Bash de la Fundación, la conmovedora historia personal de Lawson ayudó a establecer un récord de recaudación de fondos, y habló con aplomo y humor a una sala llena de simpatizantes.

Pero su impacto va más allá del escenario. En cada evento, Lawson es el primero en conectarse con los niños que pueden sentirse inseguros o solos, asegurándose de que se sientan vistos y apoyados. Lleva a sus amigos a los eventos, dirige los mejores equipos de recaudación de fondos y recuerda constantemente a los demás, con el ejemplo, que la artritis no tiene por qué frenarlo.

Para Lawson la Arthritis Foundation es su segunda familia. A través de su autenticidad, resiliencia y defensa sincera, se ha convertido en un modelo a seguir para otras personas que transitan sus propios caminos con la AJ, y es una luz brillante en la comunidad a la que sirve con tanto orgullo.
 

Premio al Liderazgo de Jóvenes Adultos de la Arthritis Foundation: otorgado a un joven adulto que encarna el espíritu del Sí con su voz y sus acciones. Este premio reconoce a un joven adulto de entre 18 y 30 años que haya demostrado valentía y fortaleza excepcionales en su experiencia de vivir con artritis o una enfermedad reumática relacionada, que haya ejercido liderazgo ofreciendo su tiempo y talento como voluntario en beneficio de otras personas que viven con artritis, y que haya apoyado a la Arthritis Foundation en su comunidad local mediante eventos de recaudación de fondos, oportunidades de voluntariado u otras actividades.

Con solo 21 años, Taylor Van Emmerik de Tea, Dakota del Sur, ya ha construido un legado inspirador de liderazgo, defensa y servicio en la comunidad de la artritis. En reconocimiento a sus extraordinarias contribuciones, Taylor ha sido nombrado ganador del Premio al Liderazgo de Jóvenes Adultos de la Arthritis Foundation 2025.

Diagnosticado con artritis juvenil a una edad temprana, Taylor ha transformado su experiencia en acciones significativas. Mientras completaba su licenciatura en solo tres años en la Universidad de Dakota del Sur, Taylor se desempeñó como presidente de la Jingle Bell Run de Sioux Falls, liderando el evento para superar las metas de recaudación de fondos durante dos años consecutivos. Incluso coordinó una carroza de la Arthritis Foundation para el Desfile de las Luces de la ciudad, que le valió el premio Spirit.

Como miembro de la Junta de Liderazgo Local de Dakota del Sur desde 2022, Taylor ha reclutado nuevos integrantes, ha ejercido labores de defensa a nivel estatal y federal, y ha establecido alianzas duraderas con escuelas, organizaciones sin fines de lucro y empresas. ​​​​​​​Ha vinculado a su fraternidad universitaria, escuela secundaria y empleador con la causa, al mismo tiempo que motiva a otros a compartir sus historias y a encontrar apoyo.

La participación de Taylor abarca el Campamento para niños con AJ Sisu, el Día de la Educación Familiar para la AJ y la defensa en las redes sociales. Ya sea planificando eventos, asesorando a campistas o promoviendo la misión de la Fundación en línea, lidera con humildad, corazón y acción.

Taylor rara vez habla de su propia artritis, pero el impacto de su labor habla por sí mismo. Con una habilidad natural para conectar a las personas y hacer que las cosas sucedan, no es solo una líder joven, es un motor de cambio para la comunidad de la artritis. 


Premio al legado Steve y Liz Smith de la Arthritis Foundation: otorgado a un voluntario que haya tenido un impacto en la Arthritis Foundation y en la comunidad de artritis juvenil a través de su participación en la Cumbre de la Familia de la AJ.

Colleen Ryan es la ganadora de este año. Colleen ha estado conectada con la Arthritis Foundation desde que su familia asistió a su primera Cumbre de la Familia de la AJ (anteriormente Conferencia de AJ), en 2004. Entre sus actividades de voluntariado favoritas se encuentran el de presidenta de la Cumbre de la Familia de la AJ en los años 2008, 2013 y 2016 (conferencia doble), presidir su evento local Camine para curar la artritis durante muchos años, formar parte de su junta de liderazgo local y formar parte de comités nacionales de planificación. 

Colleen y su familia también han usado camisas moradas y tiaras bajo la marca de su equipo, Princess Parade, y han recaudado varios cientos de miles de dólares en los últimos 20 años a través de Camine para curar la artritis, Jingle Bell Run y el California Coast Classic Bike Tour. Su pasión por la defensa y la educación sobre la artritis es en honor a su hija Caitlin, que ahora tiene 27 años y ha vivido con artritis idiopática juvenil sistémica desde los 3 años.