Transición a la atención reumatológica para adultos  

Por Dr. Peter Chiraseveenuprapund and Dr. Kristine Carandang  | Septiembre de 2024 

En los Estados Unidos, alrededor de 300,000 niños de 17 años o menos viven con enfermedades reumáticas juveniles. Aunque constituyen un pequeño porcentaje de los millones de personas con enfermedades reumáticas, estos jóvenes enfrentan desafíos únicos en su transición a la atención para adultos. ¿Cómo pueden los reumatólogos brindar el mejor apoyo a estos pacientes al entrar en la edad adulta? 

Definición de la transición 

En el campo de la medicina, el término "transición" a menudo se refiere a ganar independencia y ser autosuficiente en la gestión de la atención médica. Dentro de este proceso, los proveedores de atención médica generalmente se enfocan en resultados específicos y medibles que indican la transferencia exitosa de la atención pediátrica a la atención para adultos. 

A pesar del concepto de transición, establecido desde hace mucho tiempo, los resultados de aquellos que hacen la transición a la atención para adultos siguen siendo deficientes. Los datos a largo plazo indican que los pacientes con artritis idiopática juvenil (AIJ) continúan presentando actividad de la enfermedad, dolor y uso continuo de medicamentos, incluso con la introducción de nuevos agentes biológicos. Además, los jóvenes con lupus de inicio en la infancia suelen tener problemas de salud y daños más graves en comparación con los adultos, y la transferencia de la atención se asocia con una menor utilización de los servicios de atención médica y citas de seguimiento irregulares. 

Por lo tanto, para estos pacientes la transición implica mucho más que simplemente cambiar a un proveedor de atención médica para adultos. Los pacientes quieren aprender a controlar su afección reumática por sí mismos, especialmente cuando alcanzan hitos típicos de su grupo etario, como obtener una licencia de conducir, explorar la vida universitaria, incorporarse al mercado laboral, asumir responsabilidades financieras y entablar relaciones románticas.  

En nuestro estudio de métodos mixtos, la mayoría de los pacientes jóvenes manifestó su preferencia por aprender habilidades para la transición, como surtir recetas de medicamentos, hablar sobre sus antecedentes médicos y hacer un seguimiento de los síntomas, con sus equipos de atención médica en reumatología. Sin embargo, en realidad, aprendieron estas habilidades de sus padres. Vale la pena señalar que, mientras que el 95% se sentía cómodo hablando con su reumatólogo sobre sus síntomas, solo el 47% y el 59% se sentían cómodos hablando sobre cómo su enfermedad reumática afecta la salud sexual/reproductiva y la salud mental, respectivamente, con su reumatólogo. Cuando se trata de los jóvenes, la salud y el bienestar deben abordarse desde una perspectiva holística. Por lo tanto, lo ideal es que la transición se integre y se alinee con las tareas rutinarias y los objetivos de la vida para lograr el bienestar general, lo que, a su vez, puede facilitar un compromiso continuo a largo plazo con la atención médica. 

Apoyo al manejo de la salud en la adultez temprana 

La comunicación abierta y el fomento de la confianza son elementos esenciales de la preparación para la transición a lo largo de todo el proceso, desde la atención médica pediátrica hasta la de adultos. Es crucial identificar de manera clara y explícita qué aspectos de la atención están relacionados con la transición y cómo apoyan la independencia de los pacientes dentro y fuera de la clínica. Por ejemplo, el programa "Got Transition", desarrollado por The National Alliance to Advance Adolescent Health, proporciona orientación a los médicos, los pacientes y las familias para que aborden el proceso de transición de forma colaborativa y sistemática. El programa incluye componentes como el establecimiento de un cronograma y expectativas, la evaluación de la preparación para el autocuidado, el monitoreo del progreso de los pacientes, su preparación para las diferencias entre las clínicas pediátricas y de adultos, su preparación para el proceso de transferencia y, finalmente, la finalización de la transferencia. De acuerdo con nuestros grupos de enfoque, los pacientes jóvenes acordaron unánimemente que el uso de los recursos y el formato que se encuentran en el sitio web de Got Transition habría mejorado su experiencia de transición. 

Seguir mejorando la participación de los pacientes  

En muchos casos, la reumatología pediátrica tiene la mayor parte de la responsabilidad de preparar a los jóvenes para la transición a la edad adulta. Sin embargo, los reumatólogos de adultos también desempeñan un papel fundamental para garantizar una transición exitosa; algunos pacientes pueden necesitar más ayuda para desarrollar habilidades de autocuidado independientes. Al igual que los adultos con enfermedades reumáticas, los adolescentes y los adultos jóvenes están comprometidos a lograr resultados positivos y desean participar activamente en la toma de decisiones compartida sobre nuevos tratamientos. Hacia las etapas finales de la transición, el adulto joven y su reumatólogo deben establecer cuidadosamente los objetivos de tratamiento y control de la enfermedad cuando hacen la transición a la atención de adultos.  

Proponemos que la implementación adecuada de la atención de transición implique, en última instancia, brindar atención centrada en el paciente, que incorpore medidas holísticas enfocadas en la participación y los aspectos de la vida a largo plazo, como la fertilidad y la planificación familiar, el bienestar emocional, la capacidad para afrontar las situaciones y la situación financiera. 

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Recursos de la Arthritis Foundation 

La Arthritis Foundation cuenta con varios recursos que pueden ayudar en la transición a la atención reumatológica para adultos, incluidos los grupos de conexión, la Cumbre de AJ, los programas de tutoría y el programa de Jóvenes Embajadores. Obtenga más información sobre el programa y los recursos de AJ de la fundación.  

Consejos de transición para reumatólogos 

• Ayude a su paciente adulto joven a sentirse inspirado por la transición. Enfatice la importancia de tener más control y capacidad de decisión al crear un plan de tratamiento que se adapte a su estilo de vida. 
• Defina las habilidades y los conocimientos necesarios para promover el mantenimiento de la salud. Proporcione tiempo y recursos para que su paciente adulto joven desarrolle confianza en estas habilidades en la clínica (por ejemplo, una lista de preguntas para hacer durante una consulta).  
• Permita que los padres apoyen el proceso (p. ej., a través de asesoramiento), pero hable directamente con su paciente adulto joven. Establezca límites para dónde termina la autoridad de los padres y comienza la autonomía de su paciente adulto joven.