Conozca a Carson Rose: redefiniendo lo normal y convirtiendo una nueva realidad en un Sí
En términos generales, Carson es un típico niño de tres años. Su dormitorio está decorado con superhéroes. No se cansa de las Tortugas Ninja Mutantes Adolescentes. Está en la cuenta regresiva para su cuarto cumpleaños. Le encanta colorear. Camiones y dinosaurios son compañeros de juego frecuentes. Pero hay un aspecto -y es uno importante- en el que Carson no es un típico niño en absoluto. Tiene artritis juvenil (AJ).Aunque tardó varios meses, Carson recibió el diagnóstico oficial de artritis juvenil poliarticular, lo que significa que afecta a cinco o más articulaciones, cuando tenía apenas 15 meses de edad. Su madre, Chrissy, sospecha que había tenido dolor durante mucho más tiempo.
"Mirando hacia atrás, tiene sentido", recuerda Chrissy. "Siempre fue un bebé bastante irritable. Se tumbaba en el piso y se jalaba las piernas. Lo cambiábamos y le poníamos diferentes pares de pantalones o le cambiábamos el pañal para averiguar qué lo ponía tan incómodo. Nada funcionaba".
A medida que Carson alcanzaba sus hitos, caminar proporcionó una pista importante.
"Cuando comenzó a caminar, parecía que cojeaba", dice Chrissy. "Se detenía y parecía favorecer a una pierna. Yo estaba con él todo el día; entonces no lo notaba tanto, pero cuando fuimos a visitar a familiares para las fiestas, esto les llamó la atención. No dejaban de preguntar: '¿está cojeando?'"
Las visitas al pediatra proporcionaron poco alivio. Sin diagnóstico, tuvo que soportar rondas de esteroides, antibióticos y la sugerencia demasiado común de los dolores de crecimiento. Chrissy presionaba para tener respuestas.
"Me sentía como una mamá loca", dice Chrissy. "Sabía que no se había lastimado, y nada más funcionaba. Comencé a exigir que fuésemos a otro lugar a ver a especialistas y que se le hicieran todas las pruebas que pudieran explicar lo que estaba sucediendo".
Finalmente, los análisis de sangre revelaron que Carson tenía los anticuerpos antinucleares (ANA) elevados, evidencia de actividad autoinmune. Esto dio lugar a una derivación a un reumatólogo pediátrico. En ese momento, Carson y sus padres experimentaron una frustración por la que pasan muchas familias con AJ: el acceso a la atención y la falta de especialistas pediátricos.
"Llamamos a nuestro hospital local, y la cita más pronta que podíamos conseguir era en ocho meses", recuerda Chrissy. "Todo lo que podía pensar era: '¿qué pasa si en ocho meses no camina?'"
Afortunadamente, pudieron conducir dos horas hasta el Hospital Infantil de Cincinnati, donde recibieron un diagnóstico oficial. Si bien siempre había parecido que Carson tenía dificultades con sus rodillas, las pruebas mostraban que también tenía movilidad significativamente reducida en las muñecas.
"Ya sabes, en retrospectiva, todo se entiende mejor", explica Chrissy. "Mirando atrás, Carson nunca gateó. No se mantenía con las manos. Aún siento mucha culpa, pero dudo si podríamos haber hecho algo diferente. En ese momento ni siquiera sabíamos que existía la AJ".
Aunque les ha costado acostumbrarse a ser padres de un niño con AJ, la familia de Carson ha trabajado para definir su nueva normalidad, que implica inyecciones semanales, frecuentes citas médicas y muchos días de ausencia del trabajo y la escuela.
"La bendición y la maldición de ser diagnosticado tan joven es que él nunca ha conocido una vida sin dolor", dice Chrissy. "La AJ era algo nuevo para todos nosotros, pero es todo lo que él ha conocido".
Con la ayuda de inyecciones de metotrexato, Carson puede hacer la mayoría de las cosas que les gusta hacer a los niños pequeños. Carson se esfuerza por no dejar que el dolor lo frene, pero a veces, el dolor gana.
"A veces me olvido que estamos en una batalla constante con la artritis", cuenta Chrissy. "Doy por sentado que hemos encontrado un medicamento que parece mantener a raya su dolor la mayor parte del tiempo. Pero luego, me siento a colorear un dibujo con mi hijo de tres años y me dice que ha terminado porque 'me duelen las manos con estos crayones'. Momentos como estos me recuerdan que esta batalla no tiene fin".
Conozca más sobre la historia de Carson usando los enlaces a continuación. ¡Puede ayudar a Carson y a la Arthritis Foundation haciendo una donación en su nombre durante el Mes de la Concientización sobre la Artritis! Cuando efectúa una donación para la Arthritis Foundation contribuye a apoyar su compromiso de ayudar a los más de 50 millones de estadounidenses con artritis a decir que Sí. Efectúe una donación para que Carson pueda decir Sí a la infancia: a los superhéroes y a las tortugas ninja, al pastel de cumpleaños y a los crayones.