Potenciar a los jóvenes defensores

Por Macy Coad, as told to Jill Tyrer  | 6 de septiembre de 2023

A Macy Coad le diagnosticaron artritis idiopática juvenil (AIJ)cuando tenía 18 meses de vida, y seis meses después, recibió un diagnóstico de uveítis. Ha sido muy difícil crecer con artritis. Macy, que ahora tiene 16 años, compagina con frecuencia los estudios y los deportes con las citas con el médico, las visitas al hospital y las infusiones.

Pero a pesar de los desafíos que le presenta la artritis, añade: "muchas cosas positivas también vinieron con ella". Su madre se puso en contacto con la Arthritis Foundation poco después de que diagnosticaran a Macy, y la familia recibió recursos y encontró una red de personas dispuestas a brindar apoyo, desde Grupos de conexión en línea y en persona hasta otras familias que asistían a la Cumbre de la Familia de la AJ (anteriormente, la Conferencia sobre AJ).

"Pude asistir al Campamento para niños con AJ Milagros durante varios años", cuenta Macy. "Conocer a otros chicos de mi edad que estaban en la misma situación que yo y que entendían por lo que yo había pasado fue genial, e incluso sigo hablando con algunos de ellos hoy en día. Recuerdo que, con mi grupo, solíamos sentarnos en el porche de nuestra cabaña con tazas de té de manzanilla que robábamos del comedor y simplemente hablábamos de nuestras experiencias con la AJ. Nunca antes había podido hacerlo con nadie fuera de mi familia, así que me encanta que la Arthritis Foundation lo haya hecho posible".

El compromiso de Macy con las actividades de defensa para ayudar a otras personas con artritis le ha valido el premio al nuevo liderazgo en defensa, "Emerging Leader in Advocacy", de la Arthritis Foundation. Este premio se concede cada dos años a un joven defensor que haya demostrado su servicio público a los afectados por la artritis en su comunidad.

Macy es una Joven Embajadora, completa todas las tareas de su función y siempre pide más. Se reúne regularmente con los legisladores y alienta a otros Jóvenes Embajadores para que hagan lo mismo.

"Me sentí fortalecida por la forma en que, simplemente compartiendo mi experiencia con la artritis, pude inspirar a mis legisladores para que apoyaran nuestras peticiones", explica Macy. Desde entonces, he aprovechado todas las oportunidades de defensa que se me han presentado, porque utilizar mi voz para crear un cambio para mí y para otras personas que viven con artritis se ha convertido en algo muy importante para mí. Pienso seguir haciéndolo mientras pueda". También es importante para mí dar un buen ejemplo a pacientes más jóvenes que tienen AJ para que ellos también puedan encontrar su voz en la defensa de sus derechos".

Macy estaba en segundo curso cuando asistió por primera vez a la Cumbre Nacional de Defensa de la Arthritis Foundation y compartió su historia con los congresistas en el Capitolio. Desde entonces se ha mantenido activa, defendiendo a las personas que viven con artritis, compartiendo sus experiencias e instando a los legisladores estatales y federales a tomar medidas para apoyar a los pacientes con artritis. Su equipo del evento Camine para curar la artritis, Macy's Parade, ha recaudado más de $250,000 en los últimos 14 años para apoyar a las personas con artritis, y ella fue la homenajeada nacional en 2022.

"La mayoría de las personas cree que tener artritis es algo malo, pero a mí me gusta pensar que es algo bueno", expresa. "Si no me hubieran diagnosticado, nunca habría entrado en contacto con esta increíble comunidad ni se me habrían presentado estas oportunidades únicas".