La historia de Jack: poca edad, mucha sabiduría

Por Anthony Williams | 10 de marzo de 2025 

Algunos días, cuando se despierta su sentido del humor, Jack, de 6 años, les dice a sus padres que de grande quiere ser comediante, tal vez para ayudar a animar a las personas que pueden estar tristes. Otros días, les dice que va a ser paisajista, tal vez para ayudar a hacer del mundo un lugar mejor y más bonito.

También está el lado de Jack que, ya a su corta edad, ha comenzado a reconocer el poder del dinero, como los beneficios de ahorrar, cobrar intereses y posiblemente ser lucrativo. "Le decimos que el dinero no es lo único que importa en la vida", cuenta la madre de Jack, Teresa, y entre risas agrega: "Siempre digo que debería ser vendedor porque siempre consigue que hagas lo que quiere. Es muy persuasivo en ese sentido".

De hecho, es tan convincente que le pedimos a Jack y a su familia, que viven en New Jersey, que representaran nuestra causa en el evento Camine para curar la artritis 2025 de la Arthritis Foundation, y que Jack fuera uno de nuestros homenajeados nacionales. En ese rol, comparten su historia sobre los desafíos de vivir con artritis infantil y cuentan cómo sortean los obstáculos con los que se encuentran. Es una historia de perseverancia: en el proceso, aprendieron más sobre la enfermedad y encontraron dentro de la comunidad de pacientes con artritis el coraje y el aliento para seguir adelante y sacar lo mejor de las dificultades.

Jack no conoce la vida sin artritis. Con solo 17 meses de edad, comenzó a tener fiebre constante e hinchazón en las articulaciones, y parecía tener mucho dolor. No podía comunicarse mucho a una edad tan temprana, pero dejó de caminar y de querer estar activo. Fue entonces cuando sus padres supieron que algo andaba muy mal. Hubo numerosas hospitalizaciones y muchas pruebas médicas. Al principio, a Jack le diagnosticaron la enfermedad de Kawasaki, una enfermedad vascular potencialmente mortal. Pero el tratamiento para la enfermedad de Kawasaki no mejoraba sus síntomas.

Finalmente, a principios de 2020, Jack fue diagnosticado correctamente con artritis idiopática juvenil sistémica (AIJS), una enfermedad relativamente rara, y comenzó a tomar múltiples medicamentos. En la actualidad, le va bien con su régimen actual de un medicamento biológico cada dos semanas y una infusión semanal para ayudar a reforzar su frágil sistema inmunitario.

"Gracias a su tratamiento actual, Jack es como un niño normal", dice su madre. "Juega con coches, camiones, videojuegos en su tableta, Legos, Pokemon. Corre de un lado a otro, y practica deportes como T-ball y fútbol bandera. Le encanta el gimnasio en la escuela y jugamos fútbol todas las semanas. Sin contar los medicamentos y esa parte, para Jack todo lo demás es como para cualquier otro niño pequeño".

Hemos recorrido un largo camino

Teresa dice que la posibilidad de mantener las cosas bajo control le recuerda lo lejos que han llegado los avances médicos. "Eso es increíble para mí. Hace unos veinte años, los niños que sufrían de esto tenían que someterse a reemplazos articulares. Hoy en día, ya no lo vemos tanto, porque ahora existen estas otras soluciones médicas, gracias a lo que la ciencia ha descubierto y hecho posible".

La madre de Jack reconoce a la Arthritis Foundation no solo por desempeñar un papel fundamental en los logros científicos a lo largo de los años, sino también por ayudar a su hijo y a su familia a trazar un camino para seguir en tiempos de incertidumbre. "Es muy importante estar rodeado de personas que tienen una experiencia similar a la tuya. No tenía ni idea de a dónde acudir ni de cómo iba a hacer frente a esto. Conectarnos con otras personas a través de la Fundación nos ha ayudado a superar la adversidad y a llevar una vida normal.

"Todo lo bueno que diga sobre la Arthritis Foundation es poco. Tenemos una gran pasión por esta causa. Y es bueno conectarse con personas de ideas afines para obtener apoyo. Tenemos la bendición de ser parte de esta comunidad".

En cuanto a la situación de Jack en estos días, su madre dice que es muy sabio para su edad y enfrenta sus desafíos con tal resistencia que la mayoría de los adultos podrían aprender mucho de su ejemplo. "Jack realmente tiene esa compasión y empatía que no se suele ver en alguien de su edad. Cuando lo homenajearon en el evento Camine para curar la artritis a los 6 años, me dijo: 'Mami, quiero hacer esto porque quiero que la gente conozca esta enfermedad y sepan cómo pueden ayudar'.

"Entendió enseguida lo que es tener un ser querido con problemas de salud. Solo verlo reconocer eso es muy valioso. No podría estar más orgullosa de él".

La mamá de Jack tiene grandes esperanzas

Teresa concluye con estas reflexiones: "Ningún padre quiere ver a su hijo sufrir o pasarlo mal. También sabemos que son los momentos difíciles los que realmente construyen el carácter y la fuerza.

"Tengo la esperanza de que todo lo que ha experimentado con su enfermedad ayude a Jack con sus habilidades de liderazgo y su carácter en el futuro. Ya es un niño fuerte. Quiero que crezca, que siga siendo fuerte y que tenga todo el éxito que pueda tener".