El legado de Jessica Saal
El espíritu de una hija impulsa la pasión de su familia por mejorar la atención de los niños con artritis.
Por Allison Wilcosky | 20 de agosto de 2025
Cuando la hija de Harry y Carol Saal, Jessica, tenía 2 años, de repente comenzó a pedir que la alzaran todo el tiempo.
"Se notaba que algo le molestaba, y así era", cuenta Harry. "No fue fácil concluir que la causa era la artritis idiopática juvenil (AJ), que afectaba a todas las articulaciones de su cuerpo".
Era 1972. En ese momento, había pocas opciones de tratamiento disponibles. La aspirina era el tratamiento de elección.
"Recuerdo que hablé con el reumatólogo que la atendía y le pregunté cuánta aspirina darle. La respuesta fue: 'Bueno, que tome todo lo que pueda hasta que sus oídos comiencen a zumbar'. Pero tiene 2 años. ¿Cómo sé cuándo empiezan a zumbar sus oídos?".
A medida que iba creciendo, Jessica tuvo que someterse a muchas cirugías para que le reemplazaran las rodillas, los hombros y las caderas.
"La rehabilitación fue bastante agotadora, pero siempre tenía una sonrisa, siempre aprovechaba al máximo la situación", recuerda Harry. Y cuando Jessica se sometió a estas cirugías, la familia Saal no estaba sola.
"Gracias a la Arthritis Foundation, había un buen contacto con las familias en este tipo de situaciones", añade Harry. "Había eventos del día de la familia, donde pudimos reunirnos con médicos e investigadores para hablar sobre lo que había disponible y recibir consejos para sobrellevar los desafíos diarios y las limitaciones de la artritis".
Jessica se involucró más con la sección del norte de California de la Arthritis Foundation cuando entró en la adultez temprana, y comenzó a reunirse con su propio grupo de jóvenes adultos que enfrentaban la misma realidad.
También brindó su apoyo para ayudar a organizar el Campamento Milagros, un campamento para niños con AJ que todavía se realiza hoy en día en el norte de California.
Cuando Jessica falleció inesperadamente en 2004 a la edad de 34 años, la familia decidió transmitir su legado.
"Jessica no iba a dejar que nada se interpusieran en su camino", asegura Harry. "Era una persona muy motivada. Sabía cuáles eran los desafíos y estaba motivada para poner manos a la obra y afrontarlos. Después de que falleció, me involucré personalmente y me uní a la junta directiva de nuestra sección, en el norte de California".
Cuando la hija de Harry y Carol Saal, Jessica, tenía 2 años, de repente comenzó a pedir que la alzaran todo el tiempo.
"Se notaba que algo le molestaba, y así era", cuenta Harry. "No fue fácil concluir que la causa era la artritis idiopática juvenil (AJ), que afectaba a todas las articulaciones de su cuerpo".
Era 1972. En ese momento, había pocas opciones de tratamiento disponibles. La aspirina era el tratamiento de elección.
"Recuerdo que hablé con el reumatólogo que la atendía y le pregunté cuánta aspirina darle. La respuesta fue: 'Bueno, que tome todo lo que pueda hasta que sus oídos comiencen a zumbar'. Pero tiene 2 años. ¿Cómo sé cuándo empiezan a zumbar sus oídos?".
A medida que iba creciendo, Jessica tuvo que someterse a muchas cirugías para que le reemplazaran las rodillas, los hombros y las caderas. "La rehabilitación fue bastante agotadora, pero siempre tenía una sonrisa, siempre aprovechaba al máximo la situación", recuerda Harry. Y cuando Jessica se sometió a estas cirugías, la familia Saal no estaba sola.
"Gracias a la Arthritis Foundation, había un buen contacto con las familias en este tipo de situaciones", añade Harry. "Había eventos del día de la familia, donde pudimos reunirnos con médicos e investigadores para hablar sobre lo que había disponible y recibir consejos para sobrellevar los desafíos diarios y las limitaciones de la artritis".
Jessica se involucró más con la sección del norte de California de la Arthritis Foundation cuando entró en la adultez temprana, y comenzó a reunirse con su propio grupo de jóvenes adultos que enfrentaban la misma realidad.
También brindó su apoyo para ayudar a organizar el Campamento Milagros, un campamento para niños con AJ que todavía se realiza hoy en día en el norte de California.
Cuando Jessica falleció inesperadamente en 2004 a la edad de 34 años, la familia decidió transmitir su legado.
"Jessica no iba a dejar que nada se interpusieran en su camino", asegura Harry. "Era una persona muy motivada. Sabía cuáles eran los desafíos y estaba motivada para poner manos a la obra y afrontarlos. Después de que falleció, me involucré personalmente y me uní a la junta directiva de nuestra sección, en el norte de California".
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Promoción del talento, la investigación sobre la artritis y un cambio real
Cuando Harry asumió junto con su familia las iniciativas de Jessica, no quiso centrarse únicamente en la artritis juvenil (AJ). "Mi propia filosofía ha sido tratar de adoptar un enfoque multifacético", explica. "Es muy gratificante. Mirar hacia atrás y ver lo lejos que hemos llegado en todos estos años dentro de la Arthritis Foundation es maravilloso. Ha habido una gran evolución. Estamos muy orgullosos de haber contribuido a impulsar y participar en esa evolución durante las últimas décadas".
Una de esas áreas de interés es ayudar a financiar becas de reumatología pediátrica que brindan oportunidades de capacitación y tutoría para estudiantes de medicina y residentes de comunidades subrepresentadas.
"En 1972, había gran escasez de médicos que tuvieran mucha experiencia en el manejo de casos pediátricos", algo que se mantiene aun hoy, señala Harry. "No se trata solo de encontrar especialistas, sino de que realmente entiendan las modalidades apropiadas para tratar a un niño, manejar a su familia o a un hermano, o cualquier factor que sume estrés psicológico. Hay muchos factores involucrados, sobre todo en los jóvenes cuando tienen una discapacidad".
La necesidad de más reumatólogos es grande. Actualmente, 14 estados de EE. UU. tienen solo uno o ningún reumatólogo pediátrico.
"Hay una gran variación en el nivel de atención y la naturaleza de la atención disponible en diferentes partes del país", dice Harry. "Es muy difícil, si tu hijo está enfermo, recorrer 500 millas para ver a un especialista pediátrico una o dos veces al año en lugar de ir a un médico de adultos en tu hospital comunitario local. Todavía hay muchas zonas en los EE. UU. que no tienen reumatólogos pediátricos. Incluso si hay un reumatólogo pediátrico, es posible que esté a 500 millas de distancia en tu estado".
Una de las ganadoras recientes de una beca de la Universidad de Stanford y la Saal Family Foundation es Amanda Moyer, MD. Gracias a su beca, trabajará con Oklahoma Children's Hospital OU Health para desarrollar y construir un departamento de reumatología pediátrica. La Dra. Moyer planea continuar en la medicina académica: comenzará como jefa interina de Reumatología pediátrica, directora de Reumatología pediátrica y profesora adjunta.
"Nos entusiasma ver a personas como Amanda tomar la decisión de ir a una comunidad rural y brindar apoyo reumatológico pediátrico e involucrarse en la investigación", expresa Harry. Y agrega: "No estamos ni cerca de la línea de meta en términos de la cantidad de reumatólogos pediátricos necesarios para llenar todos los vacíos en todo el país".
Un legado para la siguiente generación
Jessica y el resto de la familia Saal han tenido un impacto indeleble en la Arthritis Foundation a lo largo de los años, y la familia planea seguir contribuyendo en beneficio de las generaciones venideras.
"Nuestra primera misión fue involucrar... a Jessica y nuestro hijo Nathaniel en nuestra fundación. El siguiente nivel [son] nuestros nietos. Los involucramos y los hacemos participar en la toma de decisiones", explica Harry, "No tienen miedo... de intervenir y hacer lo que claramente es lo correcto. Entienden la importancia", añade.
Harry cree que Jessica estaría orgullosa de los esfuerzos que su familia ha hecho en su nombre. "Si bien Jessica ya no está con nosotros, estoy seguro de que está mirando hacia abajo, sonriendo y levantando el pulgar", dice Harry.
Cuando Harry asumió junto con su familia las iniciativas de Jessica, no quiso centrarse únicamente en la artritis juvenil (AJ). "Mi propia filosofía ha sido tratar de adoptar un enfoque multifacético", explica. "Es muy gratificante. Mirar hacia atrás y ver lo lejos que hemos llegado en todos estos años dentro de la Arthritis Foundation es maravilloso. Ha habido una gran evolución. Estamos muy orgullosos de haber contribuido a impulsar y participar en esa evolución durante las últimas décadas".
Una de esas áreas de interés es ayudar a financiar becas de reumatología pediátrica que brindan oportunidades de capacitación y tutoría para estudiantes de medicina y residentes de comunidades subrepresentadas.
"En 1972, había gran escasez de médicos que tuvieran mucha experiencia en el manejo de casos pediátricos", algo que se mantiene aun hoy, señala Harry. "No se trata solo de encontrar especialistas, sino de que realmente entiendan las modalidades apropiadas para tratar a un niño, manejar a su familia o a un hermano, o cualquier factor que sume estrés psicológico. Hay muchos factores involucrados, sobre todo en los jóvenes cuando tienen una discapacidad".
La necesidad de más reumatólogos es grande. Actualmente, 14 estados de EE. UU. tienen solo uno o ningún reumatólogo pediátrico. "Hay una gran variación en el nivel de atención y la naturaleza de la atención disponible en diferentes partes del país", dice Harry. "Es muy difícil, si tu hijo está enfermo, recorrer 500 millas para ver a un especialista pediátrico una o dos veces al año en lugar de ir a un médico de adultos en tu hospital comunitario local. Todavía hay muchas zonas en los EE. UU. que no tienen reumatólogos pediátricos. Incluso si hay un reumatólogo pediátrico, es posible que esté a 500 millas de distancia en tu estado".
Una de las ganadoras recientes de una beca de la Universidad de Stanford y la Saal Family Foundation es Amanda Moyer, MD. Gracias a su beca, trabajará con Oklahoma Children's Hospital OU Health para desarrollar y construir un departamento de reumatología pediátrica. La Dra. Moyer planea continuar en la medicina académica: comenzará como jefa interina de Reumatología pediátrica, directora de Reumatología pediátrica y profesora adjunta.
"Nos entusiasma ver a personas como Amanda tomar la decisión de ir a una comunidad rural y brindar apoyo reumatológico pediátrico e involucrarse en la investigación", expresa Harry. Y agrega: "No estamos ni cerca de la línea de meta en términos de la cantidad de reumatólogos pediátricos necesarios para llenar todos los vacíos en todo el país".
Un legado para la siguiente generación
Jessica y el resto de la familia Saal han tenido un impacto indeleble en la Arthritis Foundation a lo largo de los años, y la familia planea seguir contribuyendo en beneficio de las generaciones venideras.
"Nuestra primera misión fue involucrar... a Jessica y nuestro hijo Nathaniel en nuestra fundación. El siguiente nivel [son] nuestros nietos. Los involucramos y los hacemos participar en la toma de decisiones", explica Harry, "No tienen miedo... de intervenir y hacer lo que claramente es lo correcto. Entienden la importancia", añade.
Harry cree que Jessica estaría orgullosa de los esfuerzos que su familia ha hecho en su nombre. "Si bien Jessica ya no está con nosotros, estoy seguro de que está mirando hacia abajo, sonriendo y levantando el pulgar", dice Harry.
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