De las pistas de hielo a las pasarelas

Por Ann Lindemann | 7 de May del 2025

Desde una edad muy temprana, el diseñador de moda Michael Kuluva, de 42 años, supo que no quería vivir la vida al margen. Aun así, no imaginó los giros y vueltas que daría su vida después de que le diagnosticaran artritis reumatoide (AR), a los 25 años. 

Hoy, le entusiasma participar en la Arthritis Foundation y apoyar la misión de la organización de ayudar a las personas con artritis a mejorar su calidad de vida. También es una manera de compartir su historia de cómo vive bien con artritis para alentar a otras personas en su proceso.

Michael lanzó su carrera de patinaje artístico de 20 años cuando apenas tenía 6 años. Estuvo en el equipo de patinaje artístico de Estados Unidos de 1989 a 2001, y compitió en los Juegos Olímpicos Juveniles de 1998. Después de la escuela secundaria, Michael estaba ansioso por explorar el mundo, por lo que se dedicó al patinaje artístico profesional, e hizo giras con Disney on Ice y Holiday on Ice.

"Fue una experiencia increíble", recuerda Michael. "Sin embargo, afectó mi cuerpo después de todos esos años". Así que, tras dos décadas de competencias y actuaciones físicamente exigentes, escuchó el claro mensaje de su cuerpo de dejar de lado los saltos, giros y espirales que tanto lo golpeaban. 

Sin dejarse intimidar por los nuevos desafíos, Michael se propuso plasmar su amor por el diseño de moda. "Siempre estuve involucrado en mis diseños de vestuario, desde que era niño hasta cuando competía y me convertí en profesional", explica. 

En 2008, Michael se inscribió en el programa de diseño de moda en el Fashion Institute of Design and Merchandising de Los Ángeles. Cuando aún era estudiante, lanzó una línea de moda, Tumblr y Tipsy. A los 25 años, su carrera en la moda iba por buen camino, hasta que tomó un doloroso desvío.

Cómo sobrellevar un diagnóstico "impactante"

"Iba caminando a clase cuando sentí un dolor horrible y punzante en la espalda", recuerda Michael. "Pensé que podía ser un cálculo renal o algo por el estilo".

Después de un examen exhaustivo, el urólogo de Michael sugirió una consulta con un reumatólogo, quien le diagnosticó artritis reumatoide. "Me hicieron pruebas y mi cuerpo se iluminó como un árbol de Navidad", dice Michael. "Fue muy impactante. No esperaba ese tipo de diagnóstico". Michael pidió una segunda y una tercera opinión, y acudió a la Mayo Clinic para participar en un programa que lo ayudó a enfrentar las realidades de la vida con AR.

Fue un largo proceso de diagnóstico con una serie de efectos colaterales graves, como fatiga y náuseas. "No fue una época muy buena en mi vida, mental y físicamente", recuerda. "Tuve que probar sin éxito muchos medicamentos biológicos diferentes, y fue bastante doloroso". 

Mientras tanto, Michael persistió en su viaje creativo, haciendo malabarismos con las estresantes demandas universitarias mientras sus diseños vanguardistas e inclusivos llegaban a la pasarela. "Desfilé en la Semana de la Moda de Los Ángeles, y luego me invitaron a la Semana de la Moda de Nueva York, que fue muy importante", cuenta Michael. "Tuvo una respuesta increíble y mi carrera en la moda despegó".

Pero Michael dudaba en compartir su diagnóstico, ya que le preocupaba que le costara patrocinios y le granjeara atención negativa en los medios de comunicación. "Lo mantuvimos en secreto hasta que pude establecerme un poco más, por ejemplo participando en algunos programas de televisión como 'America's Next Top Model' y 'Growing Up Supermodel'", explica. 

En 2016, Michael estaba listo para comenzar a compartir su historia, y sabía que tenía que ser positiva. "Quería comunicar que 'todavía puedo hacer todo lo que quiero hacer y cumplir mis sueños. Sin embargo, tengo una enfermedad crónica y estoy superándola'".

A lo largo de todo este proceso, la Arthritis Foundation siguió siendo un aliado confiable en la experiencia de Michael con la AR. "Siempre admiré cómo la Fundación tenía tanta información disponible para los pacientes, que utilicé en mi investigación para averiguar qué me está pasando".

Michael agrega que sus médicos a menudo recomiendan el sitio web y los boletines informativos de la Arthritis Foundation como recursos confiables.  

Inclusión y diversidad en la alta costura 

Michael, miembro de la comunidad LGBTQ+, abraza la diversidad y la inclusión en los principios que rigen su diseño. "Me gusta incluir a todos, a la mayor cantidad de personas posible; todas las edades, tamaños, géneros, todo", señala.

En este sentido, la inclusión de la comunidad de la artritis está ampliamente representada en su trabajo. Por ejemplo, ha creado diseños de prendas de vestir con estallidos de estrellas iluminados en las articulaciones donde se centra el dolor. "Como es una enfermedad invisible, la gente a veces todavía no la entiende. Ese fue un gran avance, especialmente en la comunidad de la artritis".

Sus colecciones a menudo cuentan con cierres magnéticos modernos y cremalleras grandes, que facilitan a las personas con menos fuerza la tarea de ponerse y quitarse la ropa. A diferencia de los toscos cierres de velcro, los diseños de Michael pertenecen sin duda a la esfera de la alta costura.

"Trabajo con muchas personas en sillas de ruedas dentro y fuera de la pasarela", dice. "Puedo aportar nuevas ideas y conceptos que son accesibles para personas con todos los problemas de movilidad".

Diseñado para el éxito

En ciertas tareas prácticas, Michael no siempre puede confiar en sus manos. Pero encuentra soluciones creativas, y emplea asistentes que lo ayudan con el corte de telas, las ilustraciones y los correos electrónicos diarios. Y todos ponen manos a la obra cuando Michael se prepara para un desfile.

Sigue un protocolo estricto para minimizar los efectos del estrés, que puede desencadenar brotes de AR, y durante la Semana de la Moda trabaja en estrecha colaboración con su equipo de atención médica. "Dormir lo suficiente, beber mucha agua, asegurarme de comer comidas nutritivas y no solo comer pizza en Nueva York", detalla. 

Hoy Michael está en remisión. Camina 12,000 pasos todos los días, practica yoga, bebe de dos a tres litros de agua diarios, evita los azúcares artificiales y lleva un estilo de vida saludable. 

¿El arma secreta de Michael para una vida sana? ¡Su bulldog francés, Gus! "Definitivamente me saca de la cama por la mañana", asegura Michael, y agrega que tener un propósito lo ayuda a evitar ahogarse en su enfermedad y sus sentimientos. 

Michael admite que su diagnóstico inicial de AR fue aterrador. "Obviamente, lo desconocido es la parte más aterradora. Sin embargo, entender la enfermedad y conocer y escuchar a tu cuerpo es fundamental".

Señala que es fundamental comunicarse bien con el equipo médico. "Sé sincero con ellos", recomienda Michael. "Ten la seguridad de que si trabajas con ellos codo con codo, puedes hacer lo que quieras y alcanzar tus metas y sueños".