De una enfermedad misteriosa a logros cotidianos 

Por Aileen Dodd | 24 de septiembre de 2024

Talisa King, de Buffalo, New York, estaba sumida en sus pensamientos en el trabajo, tomando notas en su escritorio, cuando se dio cuenta de que algo andaba mal. No podía levantarse de la silla. Su lado izquierdo, desde el hombro hasta el pie, estaba entumecido y débil. Su mente buscaba desesperadamente una explicación: ¿acaso su cuerpo la estaba traicionando? ¿Estaba teniendo un derrame cerebral... a los 31 años? 

"Todos, incluido el equipo médico de mi trabajo, pensaron que era un derrame cerebral. Me había sentido rara e inestable todo el día", cuenta Talisa, que trabajaba en un centro de detención de menores en ese momento. Fue al hospital para ver si necesitaba tratamiento, pero se fue sin respuestas. "Pasé semanas en el hospital solo para que me dieran de alta con un diagnóstico catalogado como 'desconocido'". 
 

Deberían pasar tres meses, con múltiples pruebas, visitas a un neurólogo y el comienzo de fisioterapia y terapia ocupacional, para que Talisa pudiera descubrir qué le pasaba realmente. Le dijeron que podía tener lupus, esclerosis múltiple o enfermedad de Lou Gehrig. Pero eso no fue todo. Terminó de nuevo en el hospital después de que su cuerpo tuviera reacciones negativas a medicamentos recetados que no necesitaba. 

Finalmente, su seguro le permitió ver a un médico de su elección: el Dr. Carlos Martínez, un reumatólogo que le diagnosticó artritis reumatoide (AR) en 2012. Le dijo a Talisa que tenía una enfermedad crónica que eventualmente se extendería a ambos lados de su cuerpo y le causaría dolor. 

Definitivamente, esto no formaba parte de su plan de vida.

"Me quedé helada, como diciendo: '¿Podemos agitar la bolsa y elegir alguna otra cosa?'", recuerda Talisa.

Agallas y determinación

Emprendedora, Talisa estaba constantemente en movimiento entre su empleo en el centro de detención, su trabajo secundario en el comercio minorista y las tareas que realizaba como voluntaria ayudando a ancianos y jóvenes de su comunidad. Además de eso, estaba en la flor de la vida, y soltera. 

A Talisa se la consideraba la "superheroína" de su familia. Todos contaban con ella en momentos de necesidad. 

Ahora, era Talisa quien necesitaba ayuda. "No podía atar mis propios zapatos ni cortar mi propia comida", dice. "Era frustrante. No tenía vida social real. Todo el tiempo pensaba: 'Esto no puede estar pasándome a mí. ¡Esto no es lo que va a ser mi vida!'".

Talisa se empecinó en seguir siendo independiente. Tenía un apartamento en un primer piso y no quería volver a su casa. Su red de apoyo la llevaba a las citas médicas durante el día y por la noche se levantaba para entrenar. El camino desde la puerta de su dormitorio hasta la puerta del patio era un tramo recto de unos 10 pies. Estaba decidida a recorrerlo.

"Trabajé y trabajé", dice. "Algunas noches, tardaba una hora en recorrerlo".

Se caía y volvía a levantarse. Paso a paso, en forma lenta y constante, hasta que la caminata desde la puerta hasta el patio empezó a parecer más corta: logró bajar a 45 minutos y luego a 30 minutos. Continuó con este régimen de fisioterapia. 

"Le decía a mi fisioterapeuta: 'Soy demasiado joven y demasiado linda... Para esta caminata no me sirve ninguno de mis conjuntos de ropa'", bromea Talisa. 

Hubo otros desafíos. Al igual que muchos pacientes con AR, Talisa también ha desarrollado comorbilidades. Tiene hipotiroidismo, presión arterial alta y diabetes tipo 2. "Tomo nueve medicamentos diferentes, y no todos son para la AR", dice. "Pasé por un infierno, pero no puedo quedarme en casa y sentir lástima por mí misma".

Talisa volvió a trabajar en el centro de detención de menores un año después de su primer episodio de AR, pero solo duró un turno de ocho horas. Se dio cuenta de que aún no era lo suficientemente fuerte para los requisitos físicos del trabajo y que necesitaría encontrar una nueva carrera. Más tarde fue trasladada a otra agencia del condado y obtuvo un ascenso. Ahora, es directora de programas en YWCA Western New York.

"Ser el cambio"

Talisa también encontró su comunidad. Con el anhelo de conectarse con otros pacientes con AR, en 2017 Talisa envió una carta a la Arthritis Foundation quejándose de que no había grupos de apoyo o servicios para personas de su edad a menos de ocho horas de su hogar. "Sentía que eso era inaceptable", dice. "Pensé en mi abuela Lelia y en cómo me criaron. Me ofrecí para ser el cambio que quería ver".

Talisa se unió a la red de voluntarios de la Arthritis Foundation, recibió un mentor y, en poco tiempo, ya dirigía un grupo de apoyo y recaudaba dinero para la investigación de la artritis. En 2018, presentó un equipo para el evento anual Camine para curar la artritis que hasta la fecha ha recaudado $85,000. 

Y ha encontrado el amor. Primero, como madre de su hijo, Devin, que ahora tiene 22 años. Luego, como pareja. Conoció a Damone Anthony en la casa de un amigo de la familia. Le pareció muy agradable. La llamaba constantemente para ver cómo estaba e incluso iba a verla cuando estaba enferma. A él no le importaba que cojeara de vez en cuando o que usara un bastón. Su relación "lo cambió todo", asegura.

"Siempre está ahí acompañándome en todo: las cirugías, los meses en que no podía caminar y tenía que ayudarme a levantarme... Conoce mis medicamentos y sabe a qué equipo médico llamar si las cosas salen mal y no puedo responder. Ha sido un entrenamiento exhaustivo", bromea. "Sé que realmente se preocupa por mí". 

Talisa dice que la AR no le impedirá vivir la vida al máximo, y espera que otros sientan lo mismo. "Todos pasamos por momentos difíciles, pero lo que Dios tiene para ti es para ti", dice. "Tienes que levantarte, ser positivo y ver todo lo que logras cada día como una victoria".