La pregunta de $52,000 de una madre: ¿Por qué es tan complicado el acceso al tratamiento? 

Para las familias que lidian con enfermedades crónicas, acceder al tratamiento recomendado por un médico puede implicar mucho más que programar una cita. Las aprobaciones del seguro, los requisitos de autorización previa y las reclamaciones confusas pueden generar incertidumbre en cada paso. En este relato en primera persona, Candace Rond, defensora voluntaria de la Arthritis Foundation y presidenta de Defensa del Estado de Utah, comparte la experiencia de su familia con el sistema de atención médica para asegurarse de que su hija reciba el tratamiento que necesita. 

Así es como se ve la atención médica en Estados Unidos. 

Mi hija tiene artritis idiopática juvenil (AIJ) y, más recientemente, enfermedad intestinal inflamatoria (indiferenciada). Hace poco, los médicos nos dijeron que era hora de cambiar sus medicamentos.  

Desafortunadamente, nuestra familia conoce bien este proceso. El consultorio del médico se comunica con el seguro. Se presenta la autorización previa. Esperamos. El papeleo va y viene. Esperamos un poco más.  

Finalmente, recibo la llamada: "El medicamento ha sido aprobado".  

Genial. Programamos la infusión. Mi hija recibe la medicación que necesita y seguimos adelante. Hasta que reviso las reclamaciones del seguro. 

$52,000. Por UNA infusión. 

Entiendo que la reclamación aún se está procesando. Entiendo que, en última instancia, los $52,000 quizá no sean lo que pague la compañía de seguros ni lo que deba asumir nuestra familia. Pero ese es precisamente el problema: no tengo ni idea de lo que adeudaremos.  

Así que llamé a la compañía de seguros.  

"¿A cuánto ascenderá el gasto a mi cargo?". No pudieron decírmelo hasta que terminara de procesarse la reclamación. 

"¿Puedo hablar con un coordinador de atención o con alguien que pueda ayudarme a entender esto?". 

No. 

Básicamente, me dijeron que tenía que esperar para ver qué pasaba. Y no puedo dejar de pensar en lo absurdo que sería esto en casi cualquier otra industria. 

Si hiciera una compra de $52,000, habría personas involucradas en cada paso del camino. Si comprara un automóvil, sabría el precio antes de sacarlo del concesionario. Si sacara un préstamo de $52,000, un banco me explicaría los términos, la tasa de interés, el pago mensual y exactamente a qué me comprometería desde el punto de vista financiero. Si comprara una casa, recibiría páginas y páginas de divulgaciones antes de firmar cualquier cosa. Habría estimaciones. Habría contratos. Habría personas cuyo trabajo consistiría en explicar las implicaciones financieras de mi decisión. 

Sin embargo, cuando se trata de darle a mi hija la medicación que necesita para enfermedades crónicas graves, por algún motivo la respuesta es: "No lo sabemos. Tendrá que esperar y ver". ¿Cómo puede ser aceptable? 

Mientras escribo esto, mi hija está recibiendo otra infusión. Imagino que después llegará otra reclamación por unos $52,000. Eso equivale a casi $104,000 en cargos facturados por dos infusiones. Nos estamos acercando a cifras que, en muchos lugares, podrían representar el costo de una vivienda. Y todavía no sé lo que mi familia realmente tendrá que pagar. 

No estamos hablando de una compra de lujo. 

No es algo en lo que decidimos derrochar. 

Es la medicación que necesita mi hija. 

Las familias que crían a niños con problemas médicos complejos ya pasan incontables horas coordinando citas, medicamentos, especialistas, análisis de laboratorio, procedimientos, trámites de farmacia, autorizaciones previas, apelaciones y seguros. 

Somos padres. Somos cuidadores. Somos defensores. Y de alguna manera, también se espera que nos convirtamos en expertos en seguros y administradores de riesgos financieros, al mismo tiempo que cuidamos a un niño enfermo. 

Estoy increíblemente agradecida de que existan medicamentos como este. Estoy agradecida por los médicos y enfermeros que atienden a mi hija. Pero el acceso a tratamientos transformadores que salvan vidas no debería venir acompañado de tanta incertidumbre económica. 

La aprobación no equivale a transparencia. 

El hecho de que alguien diga que un medicamento está "aprobado" no debería significar que una familia acepte una obligación financiera desconocida y se entere del precio después. Los pacientes y las familias merecen saber cuánto les costará el tratamiento antes de que se lleve a cabo. Merecen a alguien que pueda ayudarlos a transitar el proceso. Merecen transparencia. Y merecen algo mejor que: "Esperen y verán".  

Así es la atención médica en Estados Unidos. Así es la realidad detrás de criar a un niño con necesidades médicas complejas. Y para familias como la mía, este no es un debate político hipotético. 

Es nuestra vida. 

Ningún paciente o familia debería tener que sortear barreras innecesarias e incertidumbre financiera para acceder a un tratamiento médicamente necesario. Experiencias como esta confirman por qué la Arthritis Foundation aboga por políticas que pongan a los pacientes en primer lugar y ayuden a garantizar que las personas puedan recibir y continuar los tratamientos que necesitan. Obtenga más información sobre cómo estamos trabajando para mejorar el acceso a la atención y el tratamiento.