Tome el control de un nuevo diagnóstico de AJ

Por Stephanie Watson

Pocas cosas son más difíciles de escuchar para un padre que «su hijo tiene una enfermedad crónica». Es posible que sienta que la vida de su familia nunca volverá a ser la misma.

«Lleva un tiempo acostumbrarse al hecho de que su hijo va a lidiar con una enfermedad crónica», afirma Ekemini Ogbu, MD, MSc, profesor asistente de pediatría en la Escuela de Medicina Johns Hopkins. «No es raro que a los padres les cueste entender por qué esto le está sucediendo a su hijo, y a su familia».

Tener una actitud positiva ante los retos que se avecinan los equipará mejor, tanto a usted como a su hijo, para enfrentarlos. Diversas investigaciones han revelado que los niños que tienen más capacidad de recuperación, es decir, que son capaces de recuperarse de situaciones difíciles, presentan menos discapacidades y no se sienten tan molestos por su dolor.

Pero decirle a alguien que «se mantenga positivo» es más fácil de decir que de hacer, especialmente cuando todavía se está procesando un nuevo diagnóstico. De hecho, desarrollar resiliencia requiere mucho trabajo, afirma Catherine Provenzano, trabajadora social clínica licenciada en el Hospital de Cirugía Especial de New York. «Cada vez que hay un diagnóstico de una enfermedad crónica en la familia, tanto los padres como los hijos pasan por las etapas del duelo. Puede ser útil reconocer esas etapas y proporcionar un espacio seguro para que todos puedan expresar sus sentimientos».

Aquí podrá hallar algunos consejos que los ayudarán a cultivar la resiliencia, tanto a usted como a su hijo.  

Infórmese

Cuanto más aprenda sobre la artritis juvenil, más en control se sentirá, y mayor será su capacidad de lidiar con cualquier problema que se presente. Tal y como afirma Provenzano, «el conocimiento es poder».

Hable con el médico de su hijo y lea libros sobre su enfermedad, ya sea artritis idiopática juvenil u otra enfermedad reumática pediátrica. Siempre consulte fuentes online de confianza, tales como la Arthritis Foundation. «Comience por obtener información, y luego eduque a sus hijos, a su cónyuge y a otros miembros de su familia», sugiere Gail Robertson, PhD, psicóloga clínica en el Children's Mercy Kansas City, y profesora asociada de pediatría en la Universidad de Missouri-Kansas City.

Sea sincero

Tener una enfermedad crónica puede asustar a un niño pequeño, pero es aún más aterrador cuando no tienen idea de lo que está sucediendo. «Sea honesto con sus hijos y explíqueles lo que pueden esperar, pero de una manera que sea apropiada para su edad», afirma Provenzano. Para obtener más consejos sobre cómo explicar un diagnóstico de artritis, haga clic aquí.

Concéntrese en lo positivo

Puede ser fácil catastrofizar sobre una enfermedad crónica, pero tenga en cuenta que el panorama para los niños con artritis ha mejorado mucho con el transcurso de los años. «En el pasado no teníamos acceso a muchas de las terapias que tenemos ahora», afirma el doctor Ogbu. «Actualmente, contamos con medicamentos y nuestro enfoque del tratamiento mejora cada día. Entendemos mejor estas enfermedades infantiles y somos capaces de utilizar los medicamentos disponibles, a tal punto que ahora podemos obtener mejores resultados».

Honre sus luchas

Es frustrante cuando los niños no puedan realizar las actividades que les gustan a causa de la artritis. Hágale saber a su hijo que está bien sentir una sensación de ira y pérdida cuando enfrenta a limitaciones.

Provenzano afirma que los padres pueden ayudar a sus hijos escuchándolos, validando cómo se sienten y ayudándolos gradualmente a cambiar su enfoque hacia los elementos de su vida que pueden controlar. «Cuando los niños se centran en sus limitaciones, esto puede hacer que se sientan desesperados y deprimidos. Pero, el hecho de centrarse en lo que puede controlar los ayuda a sentirse más capacitados».

Busque apoyo

Tener artritis puede hacer que los niños destaquen en un momento en el que lo único que quieren es encajar. Un grupo de apoyo sobre AJ formado por pares es un lugar donde sí encajan. «Formar parte de un grupo de niños y jóvenes que están pasando por lo mismo es increíblemente validante», afirma Provenzano. «Los ayuda a sentir que no están solos». Eventos tales como Conferencias sobre AJ y campamentos brindan oportunidades para que los niños y jóvenes conozcan a otros que están pasando por lo mismo que ellos.

El apoyo también es fundamental para ayudarlo a controlar sus sentimientos. Busque a alguien —ya sea su pareja, un familiar, un amigo cercano o miembros de la comunidad de la artritis— en quien apoyarse. O únase a un grupo de apoyo. «Son lugares donde se puede hallar gente que ha pasado por ello y ha visto el otro lado», afirma la Dra. Robertson.

Sea coherente

Los niños que se sienten enojados por su situación pueden portarse mal. Y cuando eso sucede, los padres pueden no disciplinarlos adecuadamente por sentirse culpables. «Eso crea una dinámica poco saludable», afirma Provenzano. «Sea coherente. Cree un entorno en el que se sientan seguros porque saben cuáles son los límites». Permita que su hijo exprese su ira de una manera saludable, utilizando habilidades de afrontamiento positivas que aprenda en un grupo de apoyo o de un terapeuta.

Deje que su hijo sea un niño

La artritis puede robar algunas de las experiencias que hacen que la infancia sea divertida. «La enfermedad es una parte importante de su vida, pero no tiene que definir quiénes son», afirma Provenzano. Permita que su hijo desarrolle intereses y participe en actividades que fomenten su autoestima, pero que sigan siendo realistas. Por ejemplo, si a su familia le encanta ir de excursión, planifique con antelación para asegurarse de que los senderos son accesibles o haga que alguien se reúna con ustedes trayendo una silla de ruedas al final del camino.

Dese un período de gracia

Afrontar un nuevo diagnóstico de artritis es un gran ajuste en la vida. «A menudo les digo a los padres que el ser humano promedio puede soportar aproximadamente un ajuste importante al año. Cuando se tiene una enfermedad crónica, es como si lo bombardearan con un nuevo ajuste todo el tiempo», afirma la Dra. Robertson. «Está bien ser condescendiente con usted mismo y decir: "No me siento bien con esto y se me hace difícil seguir adelante. Iré trabajando en ello con el tiempo"».