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La Arthritis Foundation premia a defensores voluntarios en la Cumbre de Defensa

El evento bienal de la Fundación educa, empodera y promueve cambios en el Congreso en favor de la comunidad de artritis, al tiempo que reconoce y honra a algunos de sus miembros más comprometidos.

Por Ayesha Ahmed | 25 de septiembre de 2025

Cerca de 110 defensores de más de 30 estados se reunieron para la Cumbre de Defensa de la Arthritis Foundation, patrocinada por Novartis y Bristol Myers Squibb. La Cumbre de Defensa es el evento bienal que reúne a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud, y los capacita para visitar Capitol Hill y abogar por las principales prioridades legislativas que buscan garantizar una vida sin límites para las personas con artritis. El evento también reconoce a los defensores que van más allá para impulsar cambios en favor de la comunidad de la artritis.

"Aunque los datos y la investigación guían las políticas, son las historias personales las que aportan urgencia y humanidad a los temas en debate", afirma Steven Taylor, presidente y director ejecutivo de la Arthritis Foundation. "Al compartir abiertamente sus experiencias, ayudan a los legisladores a comprender en profundidad el impacto real de sus decisiones y contribuyen a abrir camino hacia un cambio significativo. ​​​​​​​Ese cambio depende de personas como usted: lo suficientemente valientes para hablar, comprometidas para actuar y unidas para hacerse escuchar. Juntos podemos lograr que la artritis no solo sea visible, sino imposible de ignorar".

Premio al Líder Emergente en Defensa: inspirando a la próxima generación

El Premio al Líder Emergente en Defensa de la Arthritis Foundation reconoce a jóvenes sobresalientes (de 21 años o menos) que han mostrado una dedicación excepcional a la causa de la artritis. Estos defensores emergentes se convierten en voces poderosas dentro de sus comunidades al crear conciencia, involucrar a los representantes electos e inspirar a sus pares a actuar. Con su ejemplo, no solo fortalecen la misión de la Fundación, sino que también allanan el camino para la próxima generación de defensores de la artritis.

Gabriella R. recibió el premio al Líder Emergente en Defensa 2025. Gabriella, de Utah, es una joven embajadora de 14 años. Su diagnóstico de artritis idiopática juvenil y espondilitis anquilosante a los 9 años la ha convertido en una apasionada defensora y líder.

Gabriella enfrentó muchas dificultades a lo largo de su proceso de enfermedad crónica, pero convirtió sus dolencias en acción. Ha hablado ante el consejo de su ciudad, se ha reunido con el alcalde para abordar la accesibilidad de las personas con discapacidades invisibles y ha compartido su historia con legisladores federales, alentándolos a respaldar leyes que beneficien a familias como la suya. Uno de sus momentos más impactantes fue testificar en una audiencia del comité judicial del estado de Utah a favor de un proyecto de ley de asistencia para copagos, donde habló entre representantes de las compañías de seguros más grandes del estado. Ser testigo de primera mano de la política fortaleció su pasión por la defensa legislativa. 

Como líder emergente, participa activamente en su comunidad al reunirse con superintendentes y funcionarios escolares para concientizar sobre la artritis idiopática juvenil y promover formas en que los sistemas educativos pueden apoyar a los estudiantes que viven con esta condición. A pesar de su diagnóstico, mantiene un promedio perfecto de 4.0, forma parte del cuadro de honor y se enorgullece de ser gimnasta de nivel 6 en el programa de gimnasia de EE. UU. Gabriella marca un estándar excepcional para los futuros Jóvenes Embajadores y, de manera constante, cumple e incluso supera el nivel de dedicación, desempeño y pasión que ha caracterizado a los anteriores galardonados como Líderes Emergentes.

Premio Edward M. Kennedy al Liderazgo en Defensa: honrar el servicio a través de la defensa

El Premio Edward M. Kennedy al Liderazgo en Defensa de la Arthritis Foundation honra la memoria del senador Kennedy, su entrega de toda la vida al servicio público y su inquebrantable compromiso con quienes más lo necesitan. Este premio reconoce a las personas que ejemplifican un liderazgo sobresaliente en la defensa de las personas con artritis, demostrando pasión y perseverancia en el avance de la misión de la Arthritis Foundation. Con acciones concretas y medibles, estas personas encarnan los valores de servicio, liderazgo y defensa que el senador Kennedy sostuvo a lo largo de toda su carrera.

Rosann Winn, de Colorado, recibió el premio Edward M. Kennedy al Liderazgo en Defensa. Su camino en la defensa de la artritis comenzó cuando a su hija Emily le diagnosticaron artritis idiopática juvenil sistémica en 2009 y tenía apenas 8 años. Rosann y Emily asistieron juntas por primera vez a la Cumbre de Defensa en 2017. Desde entonces, Rosann ha seguido asistiendo, y es Embajadora Platino desde 2018. 

Además, Rosann se ha desempeñado como presidenta de defensa de la artritis en Colorado y en la junta de liderazgo local de la región de Colorado y Wyoming desde 2019. Como presidenta de defensa en Colorado, ha ejercido un liderazgo excepcional al coordinar las actividades del receso de agosto y garantizar que las nuevas familias se sientan apoyadas y acogidas dentro de la comunidad de defensa. Asimismo, ha desempeñado un papel clave en la tutoría de defensores universitarios, apoyándolos para que se mantengan comprometidos durante su transición desde el programa de Jóvenes Embajadores. En un estado marcado por una legislación dinámica, estudios y sesiones de escucha, esta líder siempre ha estado a la altura de las circunstancias, a menudo abordando las necesidades de defensa incluso antes de que le lleguen las solicitudes. El compromiso proactivo y la dedicación constante de Rosann la han convertido en una defensora invaluable para las personas con artritis. 

Lauren McAllister, de Tennessee, también recibió el premio Edward M. Kennedy al Liderazgo en Defensa. Dice que la defensa le dio una salida a su pasión por vencer la artritis, inspirada por su hermana pequeña y mejor amiga, Kristen ("Kmac"), que lucha contra el lupus a diario. Lauren se ha convertido en una voz influyente para la comunidad de la artritis, participando como oradora y panelista en numerosos eventos, incluida la Cumbre Familiar de la AJ organizada por la Arthritis Foundation. 

Es incansable en su labor para promover la investigación sobre la artritis, ya sea mediante correos electrónicos, redes sociales, testimonios en el Capitol Hill o compartiendo su historia personal siempre que surge la oportunidad. Como presidenta de defensa del estado, Lauren se dedica a crear conciencia y a mantener los esfuerzos de defensa a la vanguardia. Siempre dispuesta a contribuir, se ofrece como voluntaria en encuestas, entrevistas y nuevas iniciativas, garantizando que la voz de la comunidad afectada por la artritis sea escuchada. Con un espíritu acogedor y un corazón de oro, Lauren tiene una habilidad extraordinaria para tranquilizar a los demás, ser mentora de nuevas familias y fomentar un sentido de pertenencia dentro de la Arthritis Foundation. Lauren ha sido cocapitana de Kmac's Crew en la Knoxville Jingle Bell Run, junto a su hermana, quien fue homenajeada a nivel nacional en 2015. Juntas, las hermanas han recaudado más de $100,000 en nombre de Kristen. Lauren también forma parte de la junta directiva de la Tennessee Arthritis Foundation y del comité de planificación de Jingle Bell Run de Knoxville, y es Embajadora Platino.

Premio al Legado de Pam Fields: llevando la antorcha de la defensa

El Premio al Legado de Pam Fields de la Arthritis Foundation reconoce a voluntarios, miembros del personal y colaboradores que encarnan el espíritu perdurable de la defensa. Inspirado en los más de 20 años de servicio dedicado de Pam Fields, este premio reconoce a quienes, como ella, crean conexiones significativas con los pacientes, amplifican sus historias y contribuyen a diseñar estrategias de defensa que generan un impacto real. Los galardonados reflejan el legado duradero de compasión, liderazgo y compromiso de Pam en la promoción de la misión de la Arthritis Foundation.

Deb Constien, de Wisconsin, recibió el premio al Legado de Pam Fields. Le diagnosticaron artritis reumatoide cuando tenía solo 13 años y ha transformado su recorrido en una misión de servicio para toda la vida. Dietista certificada jubilada por motivos médicos y licenciada en dietética y biología, se ha dedicado a la defensa en todos los niveles. Actualmente forma parte del grupo de trabajo de Embajadores Platino, el comité nacional de defensa y ha sido nueve veces Embajadora Platino. Asimismo, copreside el comité nacional de defensa, donde dirige los esfuerzos y establece la estrategia del programa de defensa de la Arthritis Foundation. Su liderazgo se extiende más allá de su papel como presidenta estatal de defensa de Wisconsin: también es miembro activo de la coalición Wisconsin for All Copays Count y utiliza su formación en dietética para ayudar a diseñar menús para los campamentos de niños con artritis juvenil. Ha hablado en conferencias de prensa, testificado ante ambas cámaras legislativas y prestado su voz a la Fundación Internacional para la Artritis Autoinmune e Inflamatoria (AiArthritis) para amplificar las perspectivas de los pacientes. El liderazgo de Deb dejará un legado duradero en el programa de defensa de la Arthritis Foundation.

Premio al Liderazgo del Congreso: campeones en el Capitol Hill

La Arthritis Foundation también otorgó el Premio al Liderazgo del Congreso a las senadoras Maggie Hassan (New Hampshire) y Lisa Murkowski (Alaska) por sus esfuerzos en apoyo a la Ley de terapia escalonada segura. Este reconocimiento se concede a miembros del Congreso o a su personal legislativo que hayan demostrado un compromiso sobresaliente con la promoción de políticas que beneficien a la comunidad de personas con artritis. Al defender la legislación, dar forma a las políticas y trabajar para garantizar que se escuchen las voces de los pacientes, estos líderes desempeñan un papel fundamental a la hora de ayudar a millones de personas afectadas por la artritis.

Gracias a nuestros patrocinadores Amgen, Johnson & Johnson y Pfizer por apoyar nuestro trabajo en la creación de programas de defensa centrados en el paciente para abordar las barreras a la atención.
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