Derribar las barreras en la atención del lupus

Por Vandana Suresh | 10 de octubre de 2023

Los medicamentos para las enfermedades autoinmunes se han diversificado muchísimo en las últimas décadas para incluir terapias más específicas, como los productos biológicos modificadores de la enfermedad. Sin embargo, para que los tratamientos sean lo más beneficiosos posible para quienes viven con una enfermedad reumática, deben tenerse en cuenta las complejas circunstancias en las que nacen y viven las personas, lo que se conoce como determinantes sociales de la salud.

 

Con una beca de diversidad, igualdad e inclusión (DEI), Daphne Lew, PhD, MPH, instructora en bioestadística y Alfred Kim, MD, PhD, profesor asociado de Medicina en la Universidad de Washington en St. Louis, Missouri, están investigando las barreras sociales y económicas que experimentan las personas lupus en el acceso a la atención.

"Si no entendemos los factores sociales que afectan las vidas de las personas con lupus, es mucho más difícil entender cualquier barrera en la atención que estén experimentando clínicamente", dice la Dra. Lew. "En este momento, se sabe poco de las relaciones entre el lupus y los determinantes sociales de la salud debido a la falta de datos fiables, fácilmente accesibles y a nivel de cada paciente".

El lupus es una enfermedad autoinmune que se caracteriza por una amplia constelación de síntomas, que incluyen dolor articular y muscular, erupción y fatiga. Afecta de forma desproporcionada a las personas que sufren marginación socioeconómica y en la atención médica. Por ejemplo, el lupus es nueve veces más frecuente entre las mujeres, de dos a cuatro veces más común entre las personas de color y afecta de forma desproporcionada a los grupos minoritarios y a las personas en situación de pobreza. Aunque factores como las hormonas, los contaminantes ambientales y el estilo de vida pueden influir en los resultados de salud de las enfermedades reumáticas, también pueden hacerlo "las condiciones en las que nacen, crecen, trabajan, viven y envejecen las personas", según indica la Organización Mundial de la Salud.

En el Centro de Lupus de la Universidad de Washington, los doctores Lew y Kim pueden reunir información sobre varios determinantes sociales de la salud de las personas con lupus usando un módulo del registro de salud electrónico EPIC. Sin embargo, el personal a menudo no tiene tiempo para recopilar las respuestas de los pacientes y completar el módulo.  

"La situación de nuestro Centro de Lupus es típica de otras instituciones de todo el país", dice la Dra. Lew. "La finalidad de nuestra beca DEI es desarrollar un enfoque sistemático para iniciar la detección de los determinantes sociales de la salud para los pacientes con lupus".

Para reducir la carga de la recopilación de datos para los proveedores de atención médica, los doctores Lew y Kim colaboraron con los creadores de EPIC y el departamento de TI de su institución para recopilar de manera segura los datos directamente de los pacientes con lupus. Los datos se recopilan usando un iPad durante las visitas clínicas regulares de los pacientes o de manera remota mediante dispositivos móviles personales o el portal de pacientes de EPIC.

La información ayudará al equipo a desentrañar los factores socioeconómicos que influyen en la vida de los pacientes de lupus. Específicamente, el proyecto financiado por la beca DEI generará datos preliminares que servirán de base para posibles intervenciones destinadas a abordar los factores sociales que impiden a los pacientes recibir la atención reumatológica que necesitan.

"La experiencia de vivir con lupus ya es bastante difícil, pero la carga adicional de las disparidades que experimentan muchos de nuestros pacientes hace que les resulte casi imposible controlar su enfermedad", señala el Dr. Kim. "Nosotros, como profesionales de la atención médica, no hemos hecho un buen trabajo a la hora de abordar las disparidades, ya que no disponemos de datos sobre las necesidades sociales de nuestros pacientes. Este proyecto da ese primer paso crítico para abordar este problema".