El coraje para seguir adelante

Kiana, de seis años, fue diagnosticada con artritis idiopática juvenil (AIJ) a los 3 años. Tres años después, sus padres y los médicos siguen buscando un tratamiento exitoso para controlar el dolor y los constantes brotes de Kiana. Desafortunadamente, todavía no existe una cura para la artritis.
 
Aquí, la mamá de Kiana, Sheena, comparte de primera mano una visión reciente de su experiencia. 

Hace dos años, tomamos la difícil decisión de agregar inyecciones semanales de metotrexato al plan de tratamiento de Kiana para su artritis idiopática juvenil (AIJ). En ese momento, no podríamos haber imaginado cuántas inyecciones vendrían después de ese día, pero aquí estamos: 104 inyecciones hasta ahora, más o menos (las extraña cuando está enferma). Y como si eso no fuera suficiente, la primavera pasada agregamos otra inyección poderosa: un biosimilar de Humira, que ahora se ha sumado a ese número.
 
Esta valiente guerrera está demasiado familiarizada con las inyecciones semanales; sin embargo, no deja de ser una lucha. Con el tiempo, Kiana se adapta a la rutina y a sobrellevar la pesada carga, pero, aunque enfrenta las dificultades con mucha fuerza, no quita que sea un camino difícil. Cada semana profundiza y encuentra el coraje para seguir adelante.

En septiembre, después de numerosas conversaciones con su reumatólogo, nos dijeron que era hora de cambiar uno de sus medicamentos líquidos con la esperanza de reducir la cantidad de brotes. Hoy, después de seis semanas y seis días de recorrer un laberinto de llamadas telefónicas y retrasos, finalmente, por fin, obtuvimos la receta de una farmacia especializada (no cubierta por el seguro). Me gustaría poder decir que esta fue una situación inusual o aislada, pero, lamentablemente, esta es la frustrante realidad de vivir con una enfermedad crónica y el complejo mundo del acceso a los seguros y a la atención médica.

Conozca a la familia
 
Este vistazo a nuestras vidas es solo la punta del iceberg, cuando se trata de lo que significa criar a un niño con una enfermedad crónica. Con el cambio de estaciones, al igual que el año pasado, Kiana se enfrenta a más brotes y fatiga extrema. Por los medicamentos que toma, está inmunodeprimida, por lo que tenemos que tener mucho cuidado con cualquier cosa que pueda enfermarla.
 
Hace un tiempo, debido a algunos de sus resultados de laboratorio de rutina, tuvimos que empezar a controlar sus niveles de azúcar en sangre varias veces al día. Es otro factor más que se suma a las ya abrumadoras dificultades que enfrenta. También es un recordatorio de que las enfermedades autoinmunes rara vez vienen solas. Kiana no solo tiene AIJ, también tiene asma, lo que hace que el sistema inmunitario sea aún más complicado de controlar.
 
Lamentablemente, no somos únicos. Cientos de miles de otros niños en los EE. UU. enfrentan luchas similares con enfermedades autoinmunes. Y al igual que Kiana, muestran un inmenso coraje todos los días. Nuestra lucha no se trata solo de controlar sus enfermedades. Estamos decididos a seguir avanzando y defendiendo el cambio, para ayudar a otros que están recorriendo este difícil camino, jóvenes y mayores.
 
Gracias de todo corazón por ayudarnos a continuar este camino. Ya sea que done a la Arthritis Foundation, comparta palabras de aliento o, simplemente, tenga en mente a niños como Kiana, está marcando la diferencia. Su apoyo significa más de lo que cree.