Preservar las relaciones sanas​​​​​​​

Por Mary Anne Dunkin

Cuando Wendy Santos se casó con Vince en 2001, no podía predecir que en pocos años tendría que convertirse en "una especialista en cuidados respiratorios" debido a las tres cirugías que le practicaron a su marido para ampliar las vías respiratorias, dañadas a lo largo de su vida por la artritis juvenil. No imaginó los desafíos y los días de trabajo perdidos que vendrían con sus ocho cirugías adicionales, ni cómo la artritis afectaría a sus vidas incluso en los días buenos.

"No sabía lo suficiente como para imaginar en qué me estaba metiendo", dice Wendy. "Pero sentía que él me quería de verdad, y yo a él, así que ya lo resolveríamos. Una vez que acepté [casarme con él], nunca miré hacia atrás".

El propio Vince no sabía qué esperar de la enfermedad contra la que había luchado desde que tenía 2 años. Una de sus mayores preocupaciones era cómo afectaría a Wendy.

Dieciocho años de matrimonio y dos hijas después, la vida en común de esta pareja de Houston ha sido una lección sobre las dificultades que la artritis puede plantear a una relación, la determinación, la compasión y el amor que se necesitan para afrontarlas, y las recompensas de un vínculo fuerte y lleno de amor.

"Hemos pasado por muchas cosas juntos", dice Wendy, pero también ha sido una bendición. "Volvería a hacerlo, porque lo que tenemos es realmente especial", dice. "Como resultado [de la artritis de Vince], nuestros hijos son muy sensibles con las personas mayores y otras personas con discapacidad, y son amables".

La artritis y sus repercusiones pueden ser muy duras para sus vínculos más estrechos, pero también pueden poner a prueba las relaciones con otros miembros de la familia, amigos y compañeros de trabajo, conexiones que son importantes para el bienestar mental y físico. De hecho, las investigaciones han demostrado que las relaciones sólidas y el apoyo social pueden ayudar a las personas a mantener un índice de masa corporal saludable, controlar el azúcar en sangre, mejorar la supervivencia al cáncer, reducir el riesgo de muerte por enfermedad cardiovascular, aliviar la depresión y mejorar la salud mental en general.

Con comunicación y creatividad, sus relaciones pueden sobrevivir e incluso prosperar a pesar de la artritis, dice Katie Willard Virant, psicoterapeuta de St. Louis que trabaja con personas con enfermedades crónicas (escuche a Virant hablar de las relaciones y la artritis en un pódcast Live Yes! With Arthritis).

La pérdida de su salud (o la de su cónyuge) y la transformación de su rol en la relación -de sostén de la familia a cuidador, por ejemplo- deben ser reconocidas, sentidas y compartidas, y debe permitirse tiempo y espacio para hacer el duelo, dice Virant. Cuando las parejas se sienten libres para comunicar sus decepciones y frustraciones, abren vías para fortalecer la relación y compartir responsabilidades, como las tareas domésticas.

Dependiendo de cómo lo afecte la artritis, la intimidad sexual también puede ser dolorosamente dificultosa. Y la fatiga o los medicamentos pueden provocar la falta de deseo y que su pareja se sienta poco atractiva o poco querida. Trabajar con el médico y los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales puede ayudar con algunos de los obstáculos físicos, y un psicoterapeuta puede ayudar a superar los desafíos mentales y emocionales.

Nuevos enfoques pueden incluir ajustar el horario de los medicamentos para sentirse mejor y menos fatigado, tomar un baño caliente (quizás con su pareja) para aliviar la rigidez, experimentar con posiciones que sean menos dolorosas o más placenteras, o incluso repensar lo que significa la intimidad para cada uno de ustedes.

Las parejas que superan sus problemas de relación pueden beneficiarse incluso de formas inesperadas. Un estudio sueco demostró que entre las personas casadas afectadas por la artritis reumatoide (AR), aquellas cuyos matrimonios les proporcionaban "apoyo emocional diario" experimentaban menos dolor.

Durante 15 años, después de recibir un diagnóstico de artrosis que le afectaba rodillas, manos, espalda y tobillos, Al Huber, 62, continuó trabajando como fontanero, un trabajo que estresaba casi todas las articulaciones de su cuerpo. Cuando se retiró, se encontró con otra dura tarea: ayudar a su mujer a cuidar de cuatro de sus ocho nietos, algunos casi a diario.

Aunque la artritis hace imposible que este abuelo de Pittsburg corra o forcejee con los niños -que tienen entre 2 y 10 años-, ha encontrado otras formas de divertirse con ellos, como jugar al lanzamiento mientras está sentado o hacer manualidades juntos.

Es esencial explicar su enfermedad de forma que sus hijos o nietos puedan entenderla y encontrar formas de jugar con ellos. "Siempre es bueno que los padres se comuniquen desde el principio con naturalidad y tranquilidad", dice Virant, "y que sean sinceros: 'Hay momentos en los que estoy muy cansado. Me gustaría no estarlo. Ojalá pudiera jugar como a ti te gusta jugar'".

Pueden ir al parque o leer un libro juntos. O puede ser un espectador activo, por ejemplo, cronometrando cuando corren o midiendo hasta dónde pueden saltar. "Hay una forma de comprometerse con los niños, trabajando de forma creativa, sin tener que esforzarse y gastar una energía que no se tiene", dice.

Los hijos adultos y el resto de la familia pueden ser menos tolerantes que los más jóvenes. Cuando Robin Dorko, 67, de Greensboro, North Carolina, no puede hacer o mantener planes con sus dos hijas mayores y tres nietos debido a su AR, siente su preocupación. "Cuando les digo que no puedo hacer algo, creo que se preocupan por mí", dice. Ha aprendido a ofrecer una explicación vaga, como "hoy mi artritis se está portando mal", en lugar de dar síntomas específicos o insistir en el dolor.

Si los miembros de su familia se preocupan en exceso, o se preguntan por qué tiene que cancelar compromisos, porque no parece estar enfermo, educarlos es la clave, dice Andrea Risi, psicoterapeuta de Denver. Comparta con ellos información impresa, dice, e "invite a sus familiares a las citas médicas con usted, para que vean las cosas por las que está pasando y las preguntas que surgen en ese tipo de entornos".

La artritis puede comprometer especialmente las amistades que se construyeron sobre la base de un interés compartido en actividades que ya no puede realizar, por ejemplo, su compañero de tenis, la amiga con la que iba de compras hasta el cansancio o los chicos con los que le gustaba tirar al aro.

"La mayor parte del tiempo, mis amigos y yo queremos jugar al baloncesto, al fútbol, hacer senderismo, correr o ir de camping", dice Jacob Phillips, estudiante de secundaria en Twin Falls, Idaho. Desde que le diagnosticaron artritis juvenil poliarticular en 2017, dice, "ahora es más complicado. Y es lo que hace la mayoría de los chicos, de modo que es un poco incómodo cuando tienes debilidades físicas en esas áreas".

Jacob participa en actividades que puede realizar, como la natación o el senderismo, e invita a sus amigos a ver deportes en la televisión. También juega con ellos a videojuegos en línea y habla con sus amigos de la página de Facebook de familias con AJ de Utah/Idaho. "Me ha ayudado para saber que hay otros chicos como yo", dice.

Virant recomienda ser sincero con los problemas de la artritis y buscar un punto de encuentro con los amigos. En lugar de correr juntos, por ejemplo, "podría decir, 'estos días estoy un poco lento. ¿Podemos caminar un poco y luego sentarnos a charlar?'. Los buenos amigos lo apoyarán y serán comprensivos. Ese es el tipo de gente que uno quiere tener en su vida".

Quizá descubra que algunos amigos están en el mismo barco, o que algún día podrían estarlo. Cuando a Dorko le diagnosticaron AR a la edad de 36, se sintió sola. Treinta y un años después, está en buena compañía. "Salgo a comer con los amigos y después de una hora, todos crujimos y gemimos al levantarnos".

Si las frecuentes citas médicas lo obligan a llegar tarde o a marcharse antes de tiempo, o si el dolor y la fatiga lo incapacitan para realizar ciertos aspectos de su trabajo, sus supervisores pueden plantear sus dudas o sus compañeros de trabajo pueden resentirse.

Su primera decisión es si va a revelar su artritis en el trabajo, dice Risi, que asesora a sus pacientes ante esta disyuntiva. Aunque puede temer que lo consideren débil o menos capaz, el riesgo de revelar la enfermedad puede valer la pena por la protección que ofrece la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Dar a conocer su enfermedad abre oportunidades para educar a supervisores y compañeros de trabajo sobre su enfermedad, dice Risi. También le permite demostrar que está motivado para trabajar y encontrar soluciones. Por ejemplo, trabajar desde casa los días en que el dolor se agudiza, cambiar los turnos con los compañeros de trabajo o simplemente cambiar ciertas tareas.

Risi recomienda recurrir a su supervisor o al departamento de recursos humanos solo si no puede trabajar directamente con sus compañeros de trabajo para encontrar soluciones.

Vivir con una enfermedad crónica -ya sea la suya o la de un ser querido- puede suponer un crecimiento personal y otros beneficios, dice Virant. "Es indudable que las enfermedades crónicas afectan a las relaciones, y pueden suponer un desafío, pero afrontar esos obstáculos y recibir ese apoyo social es vital para sentirse bien con uno mismo".