Tratar a los niños con artritis más cerca de casa
Con el apoyo de una beca de la Arthritis Foundation, Amanda Moyer, MD, se convirtió en la única reumatóloga pediátrica de tiempo completo de Oklahoma.
Cuando tenía 17 años, Amanda Moyer se enfrentó a una decisión difícil. Unos años antes, le habían diagnosticado un tipo grave de lupus eritematoso sistémico (LES), una enfermedad reumática autoinmune que puede causar desde artritis hasta insuficiencia renal y convulsiones. Pasó gran parte de su adolescencia entrando y saliendo de hospitales. Ella y sus padres condujeron miles de millas desde su casa en Oklahoma hasta Denver, una de las únicas ciudades en cinco estados cercanos que tenía reumatólogos pediátricos.
Amanda recibió la mejor atención médica y un fuerte apoyo de su familia y su comunidad, pero aun así se enfermó más. La única opción que quedaba era un trasplante de células madre, un procedimiento experimental arriesgado.
"Fue la decisión más difícil que tuve que tomar en mi vida. Fue aterrador", dice. "Al mismo tiempo, no podía imaginar seguir viviendo mi vida de esa manera".
Un trasplante de células madre no cura el lupus, pero a veces puede impedir que el sistema inmunitario ataque el tejido sano. En el caso de Amanda, esto permitió que los medicamentos para el lupus finalmente comenzaran a funcionar.
Para entonces, Amanda tenía la vista puesta en la facultad de medicina.
"Siempre pensé que completaría una residencia en medicina interna y luego me especializaría en reumatología de adultos. Me encantaban los niños, pero justamente por eso pensaba que no sería capaz de atenderlos", explica. "No fue hasta mi rotación pediátrica en la facultad de medicina que me di cuenta de que la idea de no volver a tratar a otro niño me entristecía mucho. Y que sí podría atenderlos".
Después de su residencia de cuatro años en pediatría y medicina interna en Oklahoma, completó una beca en reumatología pediátrica para adultos en la Universidad de Stanford.
Cómo una beca de Stanford ayuda a los niños de Oklahoma
A través de una donación a la Arthritis Foundation, Harry Saal y su familia apoyan el programa de becas de reumatología pediátrica de Stanford en honor a su difunta hija, Jessica.
Estados Unidos tiene escasez de reumatólogos pediátricos, y muchos niños con enfermedades reumáticas, como Amanda, tienen que viajar cientos de millas para ver a un médico. O los trata un reumatólogo que trata sobre todo a adultos, sin formación específica para tratar a niños. Actualmente, 13 estados tienen cero o solo un reumatólogo pediátrico.
La Arthritis Foundation está tratando de aumentar la cantidad de reumatólogos pediátricos. Una forma en que lo estamos haciendo es a través de becas como la que financió en parte los estudios de la Dr. Moyer. Un reumatólogo pediátrico que trabaja en otro estado ha estado atendiendo a niños de forma remota en Oklahoma. Pero la Dra. Moyer es la única reumatóloga pediátrica de tiempo completo en el estado, la primera en varios años.
El legado de Jessica Saal: ampliar la atención
"En primer lugar, tenemos que poner en marcha lo que necesitamos para mantener a los niños en Oklahoma para que puedan acceder a la atención médica que necesitan en su estado natal", dice. Entre ellos se encuentra un gran número de niños nativos americanos en situación de alto riesgo, lo que ha generado una importante acumulación de pacientes.
Tiene previsto que el programa incluya un centro de infusión intravenosa, un trabajador social, enfermeros, coordinadores y al menos otros dos reumatólogos pediátricos de tiempo completo. Pero traer más reumatólogos pediátricos a Oklahoma puede ser difícil. "Hay una gran escasez de reumatólogos en general, y es aún peor en el caso de la reumatología pediátrica", explica. "La gente no elige la reumatología pediátrica por varios motivos, entre ellos la escasa familiaridad con la especialidad".
Confía en que los excelentes restaurantes de Oklahoma City, su bajo costo de vida, la creciente industria tecnológica y su equipo de baloncesto campeón ayuden a atraer a futuros especialistas. Además, el Children's Hospital altamente calificado de la OU tiene todas las subespecialidades necesarias para los niños con enfermedades crónicas, agrega la Dra. Moyer.
Aun así, ver a los pacientes es su mayor recompensa. "Me gustan los pacientes. Me gusta hablar con ellos. Me gusta hablar con sus familias, y participar y marcar una diferencia en sus vidas. Lo que realmente me motiva a ponerme en marcha y a querer hacer esto es ayudar a los pacientes. Especialmente las adolescentes con lupus, porque eso es lo que yo era", dice.
La Dra. Moyer dice que sus primeras experiencias la han convertido en una médica más cariñosa y cuidadosa.
"Cuando has pasado por experiencias similares, puedes entender el miedo a un nuevo diagnóstico y los posibles efectos colaterales de ciertos medicamentos, o lo que es ganar el 25% de tu peso corporal con esteroides. Así que definitivamente puedo conectarme con los pacientes y, con suerte, tranquilizarlos. Cada paciente y cada familia son diferentes, pero no dudo en compartir mi historia si creo que me ayudará", comenta.
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