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Edwin Segarra: afrontar los obstáculos retribuyendo

Conozca los consejos de Edwin para las personas hispanas que experimentan síntomas de artritis.

Por Diana Romero | 15 de agosto de 2023

Algunos de los recuerdos que tiene Edwin Segarra de sus primeros años están relacionados con consultas médicas, pruebas y sesiones de fisioterapia. No entendía por qué le dolían tanto la espalda y los pies. 


Cuando tenía 7 años, su familia se mudó de su Puerto Rico natal a Lowell, Massachusetts, donde, ya con 8 años, le diagnosticaron escoliosis, una curvatura de la columna que causa dolor y muchas veces provoca artritis y daños neurológicos. Gracias a los tratamientos médicos, recuerda, logró ser un niño activo y "practicar todo tipo de deportes, como básquetbol, fútbol y tenis, o correr carreras de 5 K". 

De adulto, sin embargo, las condiciones laborales de Edwin empeoraron su salud. "Durante más de 30 años ocupé un puesto de producción sedentario. Estar tanto tiempo sentado y de pie fue devastador para mí y para mi cuerpo", cuenta Edwin, a quien también le diagnosticaron artrosis y neuropatía (dolor relacionado con los nervios, a menudo causado por daños en los nervios).


Cirugías de columna y dolor en el corazón

Durante los primeros dos años de la pandemia de COVID-19, Edwin fue sometido a dos cirugías de columna. Estaba aterrado. "No podía conservar ningún tipo de trabajo, y después de 12 cirugías musculoesqueléticas empecé a tocar fondo". 

No es de extrañar que la salud mental de Edwin se deteriorara. Se sentía débil, tenía problemas de movilidad y al mismo tiempo debía sobrellevar situaciones como la jubilación de sus médicos, obstáculos relacionados con la pandemia de COVID, cambios en el seguro médico y sus propias dificultades personales. 

"La artritis me robó meses, años y décadas de bienestar mental, físico y espiritual", asegura. "Me rompe el corazón decirlo, pero causó mucha tensión entre los miembros de mi familia y yo, porque a todos nos afecta de distintas maneras y no todos están dispuestos a comprender y aceptar", añade. 

Intentar controlar el dolor y la fatiga es una lucha continua para él, pero ha encontrado fuerza y resiliencia a diario participando en grupos de apoyo, incluido el Grupo de conexión para hispanos de la Arthritis Foundation, y dando paseos por la naturaleza, meditando, leyendo y asistiendo a la iglesia con regularidad. 

Ayudar a otros miembros de la comunidad hispana

Edwin está agradecido por todo lo que puede hacer y por las personas que lo han ayudado. A fin de retribuir, participa en el evento Camine para curar la artritis de la Arthritis Foundation y en otras actividades, así como en otras organizaciones, donde se centra especialmente en ayudar a otras personas de la comunidad hispana. Espera que la resolución de ciertos obstáculos como las dietas deficientes, las barreras lingüísticas y las actitudes machistas sirva para que cada vez más miembros de la comunidad hispana ofrezcan su tan necesaria participación en ensayos clínicos y reciban el apoyo que buscan de una manera que tenga en cuenta su identidad cultural.

Edwin mantiene una actitud positiva y se apoya en su espiritualidad para sobrellevar los tiempos difíciles. "Cuando ves los resultados, compruebas que vale la pena", afirma. 

Sus consejos para las personas hispanas que experimentan síntomas de artritis: "Sean proactivos, pidan ayuda, busquen todos los recursos necesarios, hagan preguntas y no se rindan. Armen un buen equipo de atención médica y rodéense de personas que puedan brindarles apoyo. Comprender lo que sucede en su mente, su cuerpo y su espíritu les dará paz".

Si necesita apoyo adicional, consulte nuestra Hispanic Wellness Guide o La artritis en la comunidad hispana.
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Una de las cosas más poderosas que puede hacer para ayudar a otras personas con artritis es compartir su historia. Si tiene artritis, cuida a alguien que la tiene o está teniendo un impacto en la comunidad de la artritis, sus experiencias pueden ayudar a alguien que puede sentirse solo. Si usted es paciente, cuidador, donante, voluntario o investigador, puede inspirar a otros compartiendo su historia sobre decir sí.

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