Encontrar a su gente
Cómo Mercedes Wilby navega la vida con AR y lupus.
Por Ann Lindemann | 20 de May del 2025
Como mujer bisexual con artritis reumatoide y lupus, Mercedes Wilby, de 36 años, tiene dos identidades que ofrecen desafíos y barreras distintos. Pero, afortunadamente, ha encontrado a su gente gracias al grupo de conexión LGBTQIA+ de la Arthritis Foundation.
En 2022, Mercedes finalmente recibió un diagnóstico médico definitivo después de dos décadas de búsqueda de respuestas. Sin embargo, cuando se enfrentó a la avalancha de opciones de tratamiento, esta académica impulsada por la investigación descubrió que faltaban dos componentes críticos: apoyo y conexión. Como profesora, bromea diciendo que encontrar la Arthritis Foundation no requirió "habilidades de investigación a nivel de doctorado". Mercedes se alegró de ver a un grupo LGBTQIA+, pero se preguntó si su vida se beneficiaría de más tiempo frente a la pantalla. Por suerte, se conectó para averiguarlo, y el resto es historia.
"Ha sido una experiencia increíblemente útil conectarme con este grupo", dice Mercedes. "Ser LGBTQIA+ y tener una enfermedad/discapacidad crónica presentan sus propios desafíos en la vida. Es por eso que tener un grupo como este que se enfoca en la interseccionalidad de estas identidades puede ser tan maravilloso".
Cada reunión tiene un tema diferente. Entre los oradores anteriores se encuentran un terapeuta ocupacional de manos y un experto en yoga que enseñó al grupo estiramientos útiles y prácticas de meditación. "Pero incluso cuando tenemos especialistas, siempre hay tiempo para charlar", explica Mercedes.
"Hay un grupo de nosotros que hemos estado en el tratamiento por un tiempo, así que les preguntamos: 'Oye, ¿cómo va tu tratamiento?'". Por encima de todo, agrega, es un espacio seguro y de apoyo para que los miembros se desahoguen y compartan sus frustraciones. De hecho, Mercedes ha tenido bastantes frustraciones y años de síntomas inexplicables.
El largo y sinuoso camino hacia el diagnóstico
"Es absolutamente absurdo el tiempo que tomó todo esto, especialmente la cantidad de veces que mi madre, cuando yo era niña, y yo, como adulta, les dijimos a los médicos que algo andaba mal", dice.
Mercedes pasó gran parte de la escuela secundaria con anomalías en los análisis de sangre y problemas en las rodillas, que podrían haber sido artritis opática no diagnosticada. A pesar de sus problemas físicos, Mercedes siguió adelante con sus actividades académicas y obtuvo una licenciatura en Ciencias Políticas de Barnard College en 2011.
Sin embargo, no fue hasta los 2013 años que experimentó su primer brote doloroso mientras cursaba su maestría en la London School of Economics. Se graduó y regresó a los Estados Unidos, donde trabajó como secretaria de prensa de una campaña política. "Me sentí mejor por un tiempo, pero como te dirá cualquiera que trabaje en campañas, son trabajos inmensamente estresantes y agotadores. El trabajo intenso dio lugar a otro brote".
A los 2016 años, Mercedes había pasado de la política al ámbito académico, y cursó un doctorado en ciencias políticas en el Centro de Graduados de CUNY en la ciudad de Nueva York. Mercedes evitaba a los médicos porque estaba cansada de que le dijeran que todo se debía al estrés, al descanso insuficiente y al ejercicio. "En retrospectiva, ahora me doy cuenta de que sucedieron algunas cosas alarmantes, como una caída importante e inexplicable, pero en su mayoría las ignoré", dice.
Finalmente, en un examen físico anual posterior a la pandemia, su nuevo médico le dijo que sus síntomas no eran el resultado del estrés normal, el envejecimiento o el agotamiento. Para el 2022 de abril, tenía un diagnóstico de AR seronegativa y un plan de tratamiento. Más tarde, en 2024, también le diagnosticaron lupus eritematoso sistémico, o LES, la forma más común de lupus. "Por extraño que suene decirlo, fue un alivio recibir un diagnóstico bastante importante y pensar: 'Oh, Dios mío, no estoy loca'".
Como mujer bisexual con artritis reumatoide y lupus, Mercedes Wilby, de 36 años, tiene dos identidades que ofrecen desafíos y barreras distintos. Pero, afortunadamente, ha encontrado a su gente gracias al grupo de conexión LGBTQIA+ de la Arthritis Foundation.
En 2022, Mercedes finalmente recibió un diagnóstico médico definitivo después de dos décadas de búsqueda de respuestas. Sin embargo, cuando se enfrentó a la avalancha de opciones de tratamiento, esta académica impulsada por la investigación descubrió que faltaban dos componentes críticos: apoyo y conexión. Como profesora, bromea diciendo que encontrar la Arthritis Foundation no requirió "habilidades de investigación a nivel de doctorado". Mercedes se alegró de ver a un grupo LGBTQIA+, pero se preguntó si su vida se beneficiaría de más tiempo frente a la pantalla. Por suerte, se conectó para averiguarlo, y el resto es historia."Ha sido una experiencia increíblemente útil conectarme con este grupo", dice Mercedes. "Ser LGBTQIA+ y tener una enfermedad/discapacidad crónica presentan sus propios desafíos en la vida. Es por eso que tener un grupo como este que se enfoca en la interseccionalidad de estas identidades puede ser tan maravilloso".
Cada reunión tiene un tema diferente. Entre los oradores anteriores se encuentran un terapeuta ocupacional de manos y un experto en yoga que enseñó al grupo estiramientos útiles y prácticas de meditación. "Pero incluso cuando tenemos especialistas, siempre hay tiempo para charlar", explica Mercedes.
"Hay un grupo de nosotros que hemos estado en el tratamiento por un tiempo, así que les preguntamos: 'Oye, ¿cómo va tu tratamiento?'". Por encima de todo, agrega, es un espacio seguro y de apoyo para que los miembros se desahoguen y compartan sus frustraciones. De hecho, Mercedes ha tenido bastantes frustraciones y años de síntomas inexplicables.
El largo y sinuoso camino hacia el diagnóstico
"Es absolutamente absurdo el tiempo que tomó todo esto, especialmente la cantidad de veces que mi madre, cuando yo era niña, y yo, como adulta, les dijimos a los médicos que algo andaba mal", dice.
Mercedes pasó gran parte de la escuela secundaria con anomalías en los análisis de sangre y problemas en las rodillas, que podrían haber sido artritis opática no diagnosticada. A pesar de sus problemas físicos, Mercedes siguió adelante con sus actividades académicas y obtuvo una licenciatura en Ciencias Políticas de Barnard College en 2011. 
Sin embargo, no fue hasta los 2013 años que experimentó su primer brote doloroso mientras cursaba su maestría en la London School of Economics. Se graduó y regresó a los Estados Unidos, donde trabajó como secretaria de prensa de una campaña política. "Me sentí mejor por un tiempo, pero como te dirá cualquiera que trabaje en campañas, son trabajos inmensamente estresantes y agotadores. El trabajo intenso dio lugar a otro brote".
A los 2016 años, Mercedes había pasado de la política al ámbito académico, y cursó un doctorado en ciencias políticas en el Centro de Graduados de CUNY en la ciudad de Nueva York. Mercedes evitaba a los médicos porque estaba cansada de que le dijeran que todo se debía al estrés, al descanso insuficiente y al ejercicio. "En retrospectiva, ahora me doy cuenta de que sucedieron algunas cosas alarmantes, como una caída importante e inexplicable, pero en su mayoría las ignoré", dice.
Finalmente, en un examen físico anual posterior a la pandemia, su nuevo médico le dijo que sus síntomas no eran el resultado del estrés normal, el envejecimiento o el agotamiento. Para el 2022 de abril, tenía un diagnóstico de AR seronegativa y un plan de tratamiento. Más tarde, en 2024, también le diagnosticaron lupus eritematoso sistémico, o LES, la forma más común de lupus. "Por extraño que suene decirlo, fue un alivio recibir un diagnóstico bastante importante y pensar: 'Oh, Dios mío, no estoy loca'".
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La vida después del diagnóstico
En estos días, Mercedes está experimentando una baja actividad de la enfermedad. Está muy atenta a su salud y dice: "Soy prácticamente la única persona que todavía usa mascarilla".
Como una profesora adjunta popular que también está terminando su doctorado, Mercedes tiene una buena dosis de estrés, lo que puede ser un desencadenante. "Pero realmente amo lo que hago, y he sido extremadamente afortunada", dice. Recuerda cómo se sintió al volver al campus con un bastón después de la pandemia, cuando descubrió que la gente parecía más dispuesta a aceptar que saliera del armario como bisexual que hacerlo con una artritis incapacitante.
"Sé que las personas que me hacían preguntas lo hacían con amabilidad, pero definitivamente se necesitaba una explicación más profunda", recuerda Mercedes. "La gente preguntaba: '¿No eres demasiado joven para tener artritis?'".
Mercedes valora su grupo de conexión LGBTQIA+ y planea aumentar su participación en la Arthritis Foundation después de terminar su doctorado. Curiosamente, su experiencia ha influido en su enfoque de la enseñanza. "Espero haber sido siempre una maestra equitativa antes de esto", dice, "pero ahora entiendo cómo, desde un punto de vista personal, la discapacidad puede afectar tu experiencia e interacción con el mundo".
En estos días, Mercedes está experimentando una baja actividad de la enfermedad. Está muy atenta a su salud y dice: "Soy prácticamente la única persona que todavía usa mascarilla".
Como una profesora adjunta popular que también está terminando su doctorado, Mercedes tiene una buena dosis de estrés, lo que puede ser un desencadenante. "Pero realmente amo lo que hago, y he sido extremadamente afortunada", dice. Recuerda cómo se sintió al volver al campus con un bastón después de la pandemia, cuando descubrió que la gente parecía más dispuesta a aceptar que saliera del armario como bisexual que hacerlo con una artritis incapacitante.
"Sé que las personas que me hacían preguntas lo hacían con amabilidad, pero definitivamente se necesitaba una explicación más profunda", recuerda Mercedes. "La gente preguntaba: '¿No eres demasiado joven para tener artritis?'".
Mercedes valora su grupo de conexión LGBTQIA+ y planea aumentar su participación en la Arthritis Foundation después de terminar su doctorado. Curiosamente, su experiencia ha influido en su enfoque de la enseñanza. "Espero haber sido siempre una maestra equitativa antes de esto", dice, "pero ahora entiendo cómo, desde un punto de vista personal, la discapacidad puede afectar tu experiencia e interacción con el mundo".
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