Defender a los pacientes

Por Jill Tyrer | 12 de diciembre de 2023

Rick Phillips sabe lo importante que es para los pacientes tener un lugar en las mesas donde se toman las decisiones sobre los medicamentos. Como alguien que vive con diabetes tipo 1 desde hace mucho tiempo, artritis reumatoide desde los 2000 años y espondilitis anquilosante desde los 2015, ha tenido que lidiar con los impactos de esas decisiones y la ausencia de tratamientos adecuados.

Por eso es importante tener la voz de un paciente en el Comité Asesor de la Artritis de la Administración de Alimentos y Medicamentos, donde se une a ocho reumatólogos/investigadores, un doctor en farmacia y un bioestadístico en el comité de 10 miembros, y por eso Rick quiere ser esa voz.

Cuando una compañía farmacéutica solicita a la FDA la aprobación de un nuevo tipo de medicamento (uno con un mecanismo de acción novedoso, por ejemplo), la agencia puede entregarlo primero al comité asesor para que lo revise. Como miembro del comité, Rick planea impulsar nuevos medicamentos y reducir los costos, entre otras medidas.

"Los fabricantes deben saber que la artrosis es un problema terrible sin tratamientos efectivos. Necesitan saber que nuestros medicamentos actuales no curan la artritis inflamatoria, y necesitan saber que los pacientes necesitan medicamentos mejores y de acción más rápida", dice.

"En la comunidad de la diabetes decimos 'nunca se trata de nosotros sin nosotros', y ese es mi mantra absoluto", dice Rick. "Los pacientes necesitan ser escuchados, incluso si lo que estamos diciendo es que necesitamos algo mejor. Puede que no hablemos el mismo idioma que el bioestadístico o el reumatólogo, pero tenemos que recordarle a la gente que debemos esforzarnos con nuestros medicamentos, porque si no lo hacemos, nadie más nos hará avanzar".

Las compañías farmacéuticas fabrican productos con fines de lucro, pero si relativamente pocas personas tienen una afección en particular, como la espondilitis anquilosante, las compañías farmacéuticas pueden decidir que no vale la pena invertir en desarrollar nuevos medicamentos para esa afección. Así que los pacientes tienen que presionar para conseguir tratamientos, explica Rick.

"Tenemos que recordar a los responsables políticos y a las farmacéuticas, a todos los miembros de la cadena, que esto no es la medicación por la medicación. Este es un medicamento para las personas. Si puedo aportar eso a estas deliberaciones, eso es lo más importante".

Sin embargo, los nuevos medicamentos no son el único objetivo de Rick al defender a los pacientes. Quiere ver una medicina más personalizada, en la que se utilicen pruebas genéticas y de otro tipo para determinar qué medicamentos podrían funcionar para qué pacientes.

"No sé si alguna vez sabremos que el tratamiento X funcionará con pacientes Y, pero sí creo que pronto tendremos probabilidades de que el tratamiento X funcione con pacientes Y", dice Rick, quien está en su quinto medicamento biológico después de probar y fallar varios otros.

"El primero funcionó muy bien hasta que dejó de funcionar. Y, cuando falló, falló a lo grande", dice. "Creo que esta ruleta rusa que jugamos con medicamentos llegará a su fin. Espero que llegue a su fin".

El comité se ocupa de cuestiones muy técnicas, pero Rick está eminentemente calificado como un paciente bien informado y alguien que busca educación continuamente. Tuvo una carrera de alta presión como director de negocios de una corporación escolar en Indiana, supervisando nueve edificios escolares y un presupuesto de 40 millones de dólares. Cuando su artritis reumatoide le impidió continuar, perdió ese trabajo en 2008.

"Fue un trago muy amargo", recuerda Rick. "Tenía 52 años. No tenía nada más. No veía la posibilidad de tener otra cosa".

Cayó en picado en la depresión. Pero, añade, "cuando estoy deprimido, vuelvo a la escuela".

En 2013, Rick se graduó con un doctorado en educación. Sabía que no podría trabajar, pero la carrera le abriría nuevas oportunidades. Se convirtió en un comprometido defensor de los pacientes y en un valioso voluntario de la Arthritis Foundation, donde formó parte de lo que fue su Consejo de Liderazgo de Pacientes, entre otras funciones. También es voluntario como portavoz de los pacientes para otras organizaciones gubernamentales y sin fines de lucro centradas en los pacientes, desde la FDA hasta el American College of Rheumatology y la Federación Internacional de Diabetes.

No se han presentado solicitudes de medicamentos desde el nombramiento de Rick para que el comité asesor las revise, pero sabe que hay algunas en proceso y espera reunirse con el comité.

"No puedo esperar para decirles a mis compañeros miembros del comité: 'Los pacientes son muy importantes. Sí, se trata de números. Sí, se trata de asegurarse de que los medicamentos funcionen. Sí, se trata del costo de llevar las mediaciones al mercado. Pero también tiene que ver con la esperanza. Tenemos muchas personas en la comunidad de la artritis que, desafortunadamente, porque los medicamentos siguen sin funcionar, nunca funcionaron o son demasiado caros, personas que no tienen muchas esperanzas. ¿Y no es emocionante saber que podrías marcar una diferencia para las personas que tienen problemas para encontrar esperanza?"