El alto precio de la artritis

Por Jill Tyrer | 22 de febrero de 2024

La luna de miel de Tessa Wilson fue inolvidable, pero no de la manera que uno podría pensar. Casi no pudo celebrar su nuevo matrimonio, porque le habían diagnosticado artritis psoriásica (AP).

"Ni siquiera pudimos disfrutar nuestros primeros días como recién casados porque me enfermé enseguida", recuerda. "Ya tomaba medicamentos cuando estábamos de luna de miel. Sentía tanto dolor que tenía que ir a la sala de emergencias solo para que me lo aliviaran... cuando podían".

Un proyecto de trabajo de alta presión combinado con el estrés de planificar su boda le había provocado culebrilla, lo que a su vez activó la AP, explica. Había estado sobrellevando los síntomas durante aproximadamente un año y medio antes de recibir el diagnóstico, en 2019.

Infancia interrumpida

Esta no fue la primera experiencia de Tessa con problemas articulares. Tenía solo 8 años cuando le diagnosticaron una rara afección que cortaba el flujo sanguíneo al hueso de la cadera (llamada "enfermedad de Legg-Calvé-Perthes"). Entusiasta jugadora de fútbol en aquel momento, en una ocasión pateó la pelota y su cadera se rompió. Durante los siguientes 20 años o más, hasta que se sometió a una cirugía de reemplazo de cadera, la parte superior de su fémur hizo las veces de bola de la articulación de su cadera, lo que aceleró la degeneración articular y la aparición de osteoporosis.

Cuando le reemplazaron la cadera, tenía 29 años: "La cabeza de mi cadera tenía una forma casi rectangular, y por eso tenía nueve espolones óseos diferentes en diferentes lugares. No hace falta decir que fue muy doloroso", cuenta Tessa. Además, una ligera diferencia en la longitud de sus piernas le provocó artritis en la columna vertebral.

Un precio en lo económico

Su experiencia con la artritis ha sido costosa. Al carecer de seguro, le cobraron $40,000 por la cirugía de reemplazo de cadera. Afortunadamente, después de varias noches de insomnio, pudo obtener ayuda del hospital.

Ahora tiene un buen seguro privado a través del empleador de su esposo, pero sus medicamentos para la artritis psoriásica son muy costosos. A lo largo de los años, probó varios medicamentos modificadores de la enfermedad para controlar su artritis psoriásica, incluidos varios productos biológicos, hasta que, en 2023, encontró una infusión que le resultó más eficaz. Pero, unos seis meses después de comenzar las infusiones, recibió una factura del centro de infusión que decía que le debía $12,000.

"Tuve prácticamente un ataque de pánico. Después de ver el recibo detallado, [me di cuenta] de que en realidad era para un tratamiento", recuerda. "En el momento, es muy estresante. Realmente no puedo expresar con palabras lo que es recibir una factura tan alta".

Para su alivio, pudo reducir significativamente el gasto a cargo del paciente gracias a la asistencia con el copago a través del fabricante, que está disponible para la mayoría de los productos biológicos y otros medicamentos costosos.

"Recibir esa factura realmente me afectó porque puso en contexto para mí cómo podían llegar a ser las cosas. Entiendo absolutamente por qué la gente se declara en bancarrota, hipoteca sus casas, vende sus coches, lo que sea que haga para poder costear sus necesidades básicas", dice Tessa. "Es angustiante, por decir lo menos, especialmente cuando estás lidiando con un tipo de enfermedad en la que el estrés es un componente tan importante de tu bienestar. Provoca un gran brote en cuanto al dolor y a la fatiga. Así que solo tratar de sobrellevar la vida cotidiana puede ser muy difícil y costoso.

Su AP a veces la deja profundamente fatigada y dolorida y, como resultado, ha perdido ingresos, ya sea porque no podía trabajar o porque no había tenido buenos beneficios con sus empleadores anteriores. Tessa está agradecida de que su empleador actual la apoye y sea flexible, y la haya animado a solicitar las protecciones de la Ley de Licencia Familiar y Médica. "Si necesito tomarme un tiempo, me dicen: 'Tómate el tiempo, no te preocupes por eso'", cuenta.

Costo de la calidad de vida

El impacto físico de la artritis psoriásica ha afectado a Tessa de muchas maneras, incluida su calidad de vida. Sobrelleva la mayor parte del dolor en las manos y en la parte baja de la espalda, lo que le dificulta estar de pie durante largos períodos, además de realizar actividades laborales como escribir a máquina y actividades diarias como abrir paquetes y pasear a sus tres perros. 

Y aunque todavía se esfuerza por hacer actividades por diversión, sabe que las pagará más tarde con dolor y fatiga. A ella y a su esposo les encanta ir a conciertos y festivales de música, "pero es un infierno para mi cuerpo", dice. Incluso los viajes cortos requieren mucha planificación para asegurarse de que reciba la infusión con suficiente antelación para controlar los síntomas mientras viaja, así como inyecciones de corticoesteroides para aliviar el dolor de espalda. Y viaja con su "botiquín de primeros auxilios" para la artritis, que incluye medicamentos, parches para aliviar el dolor, guantes y calcetines de compresión y otros artículos para combatir el dolor y la rigidez.

"Incluso para tener un poco de placer o diversión en tu vida, tienes que pasar muchos obstáculos", explica. "Hemos estado hablando durante años sobre hacer un viaje de un mes al Reino Unido, pero simplemente no es posible".

Carga emocional

"En verdad, el mayor costo para nosotros es emocional", sostiene Tessa. "Simplemente no sabemos cómo va a ser el día a día. Algunos días estoy bien, y en un buen día, aunque mi dolor sea de 4, si en ese momento me he acostumbrado igual puedo hacer cosas: puedo ayudar a lavar la ropa, podemos salir a pasear a nuestros perros. Y hay otros días en los que estoy doblada por el dolor en la cama", asegura.

"Odio el hecho de que me despierto por la mañana y lo primero que pienso es evaluar cuánto dolor tengo. Realmente extraño los días en que eso no existía. Sin lugar a dudas, uno pasa por un proceso de duelo completo", dice. 

Su esposo la conoce desde antes de que fuera diagnosticada y ella también ve su frustración. "Me dice: 'Solo quiero que te sientas mejor'. Y le digo: '¡Yo también!'".

"Creo que la persona promedio realmente no tiene idea de lo costoso que es para nosotros tratar de estar bien", dice Tessa. "Solo queremos poder pasear a nuestros perros, solo queremos poder cocinar, lavar la ropa, ir a cenar con amigos, lo que sea, cosas cotidianas que para tantas personas son naturales. Tiene un costo muy alto".