De qué manera la artritis afecta a la familia 

Cuando vive con artritis, su familia también vive con ella. Ellos no experimentan dolor crónico o fatiga, pero, al igual que usted, sus familiares pueden tener dificultad en aceptar los cambios forzados por la enfermedad.

«La unidad familiar funciona de forma dinámica, así que cuando una parte cambia, las demás también tienen que cambiar», afirma Julia Kim, PhD y psicóloga clínica en el Hospital de Cirugía Especial de New York City. «Como la artritis es un cambio no deseado, puede ser muy difícil de aceptar para todos los implicados».

Los roles familiares pueden cambiar de forma práctica y emocional, con las parejas o los hijos de los pacientes asumiendo más responsabilidades domésticas, por ejemplo. «Pero los cambios también pueden ser más fundamentales, y a veces sin que la gente se dé cuenta de que están sucediendo», afirma Ann Steiner, PhD, MFT, terapeuta matrimonial y familiar con consultorio privado en Lafayette, California.

«El mayor desafío de los pacientes con una enfermedad crónica es no sentir que son la enfermedad. Y el mayor desafío de la pareja, en la medida de lo posible, es no perder su identidad como pareja romántica y que eso sea sustituido por convertirse en un cuidador», afirma.

«La artritis puede representar una pérdida de la vida que había antes tanto para la persona con artritis como para sus familiares», afirma Kim, y los sentimientos de dolor son normales.

«Tener artritis puede asemejarse a pasar por las etapas del duelo. Puede haber negación de la gravedad de lo que está sucediendo, depresión, negociación para que las cosas sean diferentes y rabia antes de llegar a la aceptación», afirma. «Sean cuales sean los sentimientos de la persona con artritis, sus seres queridos también los sentirán. Aunque probablemente no al mismo tiempo ni en el mismo orden, ya que cada persona pasa por el proceso a su manera».

Altibajos en la aceptación
Con una enfermedad crónica, la adaptación, el ajuste y la aceptación son procesos continuos para todos los miembros de la familia.

«Puede sentir que ha llegado a un lugar de aceptación, pero luego se presenta un desafío y de repente vuelve a sentirse enojado y deprimido», explica Steiner. «Si no espera que sea así, va a sentir que ha hecho algo mal, pero en realidad es bastante normal».

Obtener información sobre la artritis y hablar sobre los sentimientos y problemas que ésta está causando puede ayudar a todos a adaptarse.

Esto generalmente significa interiorizarse sobre el tipo de artritis que tiene, pero también sobre cuál es su experiencia con la artritis. «Comunicar cómo se siente cuando está experimentando un brote o un mal día ayudará a todos a entender que existe una razón por la cual puede sentirse irritable o de mal humor», afirma Kim.  

Es igualmente importante que los miembros de la familia hablen abiertamente de lo que les molesta. «A veces no queremos decirle a la gente que estamos sufriendo o que nos sentimos ansiosos porque estamos tratando de protegerlos, pero esos sentimientos siguen dejándose ver en nuestro comportamiento o en nuestro estado de ánimo», afirma Kim. «El hecho de poder expresar cómo nos sentimos, puede ayudar a reducir la tensión».

Consejos para las personas con artritis

• Hágale saber a su familia que entiende que la artritis también afecta sus vidas. Sus seres queridos pueden sentirse culpables por la gama de emociones (incluida la ira) que pueden sentir. Reconocer esto les dará permiso para expresar esos sentimientos. 
• Póngase en su lugar. Intente cambiar las cosas. Si su ser querido estuviera sufriendo y no pidiera o aceptara su ayuda, usted podría sentirse impotente y excluido.
• Construya una red de apoyo extendida. Tener amigos a los que pueda pedir que lo lleven al médico o con los que pueda hablar cuando necesite desahogarse le dará un respiro a sus seres queridos. También le brindará un espacio seguro para hablar de las frustraciones que quizás no quiera compartir con su familia.

Consejos para sus familiares 

• Comprender que pueden sentirse enfadado. «Para los familiares, la ira es a veces más difícil de manejar que otras emociones», afirma Kim. «Pero es natural que se sientan enfadados por lo que está sucediendo, porque en cierto modo, también les está sucediendo a ellos».
• Resistir el impulso de hacerlo todo.  Es posible que se sienta obligado a asumir todas las responsabilidades y tareas. En lugar de ello, afirma Kim, esté dispuesto a pedir ayuda a la familia extendida y a sus amigos con las tareas más mundanas para que pueda reservar algo de energía para el apoyo emocional, lo cual a menudo es más agotador que las tareas físicas. Steiner recomienda los sitios web CaringBridge y Lotsa Helping Hands, donde la gente puede publicar información sobre su salud y solicitar ayuda práctica.
• Sepa que no puede solucionar todo. «Muchas veces, cuando las personas hablan de lo que les molesta, solo desean que sus seres queridos sepan lo difícil que son las cosas», afirma Kim. «Usted no puede resolver sus problemas, pero puede ponerse en su lugar y hacerles saber que los entiende».

Consejos para una comunicación saludable
Ser abierto y honesto sobre los desafíos puede fortalecer los lazos familiares. «Cuando se habla con honestidad y se tratan temas relacionados con los sentimientos complejos, se aprende más sobre el otro y se estrecha el vínculo. Comprender cómo se sienten y responden los demás es la base de la intimidad», afirma Kim.   

«El objetivo de una comunicación eficaz es ser comprendido», afirma Steiner. «Esto significa averiguar cómo se siente física y emocionalmente y cómo alguien podría ayudarlo, y luego dejarlo lo más claro posible y negociarlo con la familia».

También es normal no saber exactamente cómo se siente —o qué necesita-. A veces sabe que necesita algo, pero no sabe qué, explica Kim. "Si es así cómo se siente, entonces eso es lo que debe compartir. El simple hecho de que la otra persona entienda dónde se encuentra en ese momento y esté bien con ello lo ayudará a sentirse menos solo».

Aquí le detallamos más formas de mantener una comunicación fluida y saludable:

• Póngale apodos a su artritis. Steiner afirma que es clave que las personas con artritis recuerden que no son la enfermedad. Ponerle un apodo a la artritis (ella utiliza el apodo Arthur) permite que todos puedan hablar de ella sin fusionar a la persona con la enfermedad. «Así, cuando se pregunte cómo van las cosas, la pregunta se convertirá en: "¿cómo te trata Arthur?", en lugar de "¿cómo estás?", porque usted no es la enfermedad».
• Programe una reunión familiar semanal o mensual. Steiner recomienda que las reuniones comiencen con anuncios, en los que todos digan cómo se sienten, y finalicen con quejas y recomendaciones. «Puede quejarse, pero al menos tiene que brindar una recomendación para solucionar el problema», afirma.
• Dele un respiro al otro. «No siempre vamos a saber qué decir o a decir las cosas correctamente», afirma Kim. «Sepa que va a sentirse frustrado y enfadado y eso está bien, siempre y cuando vuelvan a estar juntos para hablar de ello y superarlo».
• Considere la posibilidad de ver a un terapeuta durante un breve período de tiempo si se encuentra en apuros. «Estos pueden proporcionarle herramientas de comunicación prácticas para negociar los desafíos», afirma Steiner. Es importante aceptar que tanto usted (como los miembros de su familia) pueden necesitar asesoramiento continuo mientras maneja una enfermedad crónica.