Una familia se pone en acción ante la artritis de su hija

Por Allison Wilcosky | 26 de febrero de 2024

A Sammy le encantan Lucas la Araña, los unicornios, dibujar y jugar videojuegos con sus padres. También le encanta jugar a Mario Wonder y ser la princesa Peach.

Y a sus 5 años, además, tiene artritis idiopática juvenil sistémica (AIJS).

En el verano de 2020, Sammy tenía una fiebre persistente que confundió a sus padres, Ronny y Joey, quienes tenían a la familia encerrada debido al COVID. Al cabo de dos semanas, Sammy fue trasladada a la sala de emergencias del Boston Children's Hospital. "El equipo del hospital es muy competente para diagnosticar y descartar", asegura Ronny. "Pudimos obtener un diagnóstico en una semana, lo cual no es típico en el caso de la AIJS".

Sammy fue enviada a casa con productos biológicos que finalmente no fueron efectivos, y cuando tuvo otro brote, aumentó la sospecha de que fuera intolerante al medicamento. "Su enfermedad estaba un poco fuera de control, y nosotros no sabíamos si respondía a los medicamentos, y en ese caso, cómo", cuenta Joey. "Terminamos otra vez en el hospital sin saber controlar la situación, y fue entonces cuando las cosas se pusieron realmente graves".

En 2021, Sammy desarrolló el síndrome de activación de macrófagos (MAS, por sus siglas en inglés), una complicación poco común pero potencialmente mortal de la AIJS, que la mantuvo en el hospital durante dos meses. Debido a la inflamación, descontrolada en ese momento, también desarrolló una enfermedad pulmonar intersticial.

La vida hoy

Desde que se recuperó del MAS, Sammy ha estado siguiendo un régimen de medicamentos que le resultan eficaces, y muestra con orgullo las muñecas LOL que recibe como "premio por pinchazo" después de recibir su infusión. La medicación actual le ofrece estabilidad, pero la deja inmunodeprimida. "Cuando se enferma, su riesgo es mayor", continúa Joey. "Nunca sabemos qué va a desencadenar un brote. Esperamos tener ahora la combinación adecuada de medicamentos para mantenerla estable, y así ha sido durante un año y medio. El precio que paga es llevar una vida bastante aislada en muchos sentidos".

Sammy asiste a la escuela en forma virtual, y le encanta jugar al aire libre con sus amigos. Incluso ha comenzado a participar en el fútbol.

"Hacemos todo lo posible por estar mucho tiempo al aire libre, pero vivimos en el Noreste, por lo que el invierno es realmente crudo", explica Joey.

Ronny defiende la causa de su hija en su sitio web, en el que informa a las personas sobre la AIJS y cuestiones relacionadas con la atención médica, los seguros y otros temas.

"Quiero que los padres de sus futuros compañeros de clase entiendan lo grave que puede ser su enfermedad con la esperanza de que no envíen a sus hijos a la escuela enfermos. Necesito que entiendan cuánto trabajo nos ha costado llegar hasta aquí". Un ejemplo perfecto es lo que sucedió recientemente en una práctica de fútbol.

"Cuando empezamos a hablar con los otros padres, sale el tema de que Sam no está en la guardería", recuerda Ronny. "Preguntan por qué, y cuando les contamos, dicen: 'Vaya, parece totalmente normal. No teníamos ni idea de que pudiera haber algo malo". Creo que es fácil que las personas no adviertan lo graves que pueden ser las cosas porque ella parece normal y no la ven en su peor momento, en un brote o en el centro de infusión durante las siete horas de medicamentos de mantenimiento que recibe por mes".

El equipo estelar de Sammy

Poco después del diagnóstico de Sammy, Ronny y Joey comenzaron a buscar respuestas. "Éramos padres primerizos y nos acababa de pasar algo que era una locura", cuenta Joey. "Y sabíamos que Sam tenía algo poco común. Así que buscamos la manera de conocer a otras familias o personas que pudieran estar en una situación similar a la nuestra".

Mientras buscaban, se enteraron de que la oficina de Boston de la Arthritis Foundation estaba llevando a cabo su evento Camine para curar la artritis, pero era el mismo día que un evento del Boston Children's Hospital (BCH).

"Para nosotros el BCH es muy especial: acabábamos de pasar mucho tiempo prácticamente viviendo allí; y estábamos bastante divididos en cuanto a qué evento asistir", recuerda Joey. "Lo que tratamos de ver finalmente es dónde podíamos conocer a alguien como Sam".

También sintieron que a través de la Arthritis Foundation podían generar un impacto. "Nos pareció que el evento de Boston de la Arthritis Foundation, que también es una organización enorme, podía ser un buen lugar para que empezáramos a mover la aguja", dice Joey.

Y sin duda han movido la aguja. Desde que creó su equipo en 2022, el SJIA Super Squad de Sammy ha recaudado más de $52,000. Ronny también fue asesora en el comité de Camine para curar la artritis en 2023.

"Nos quedamos completamente impresionados", asegura Joey. "Pensamos que recaudaríamos algunos cientos de dólares, o $1,000. Despegó con sus propias alas. Y estas son solo personas: son nuestros amigos y familiares. No hay empresas ni corporaciones. Todo el mundo dio un paso al frente y nos apoyó. No es como si alguien hubiera donado $10,000. Todo fue de a 50 dólares, tal vez 100".

"También tuvimos mucha participación del vecindario, lo cual fue realmente maravilloso y gratificante", reconoce Ronny. "Después de la caminata, seguimos caminando para llevarles a todos bolsos de mano del Super Squad".

La familia espera con ansias otro evento increíble, especialmente ahora que Sammy ha sido seleccionada como uno de los homenajeados nacionales de Camine para curar la Artritis de 2024.