Pacientes con artritis y proveedores piden apoyo al Congreso

Por Jill Tyrer | 6 de junio de 2025

Luc Beck tenía 13 años cuando comenzó a tener un dolor articular inexplicable, hinchazón y otros síntomas. Acudió a siete especialistas distintos y recibió numerosos diagnósticos antes de comprobar finalmente que padecía artritis juvenil. Se sentía perdido y solo, con la sensación de que nadie podía entender lo que estaba viviendo ni decirle lo que realmente le pasaba.

Cada persona que vive con artritis tiene su historia, pero la mayoría de los niños y millones de adultos diagnosticados con algún tipo de artritis reconocen haber atravesado esta experiencia.

Por eso los responsables políticos y los legisladores tienen que seguir escuchando a personas como Luc y otras que comparecieron recientemente en el Capitolio para contarles sus historias.

En alianza con reumatólogos y otros profesionales de la salud del American College of Rheumatology (ACR), el presidente y director ejecutivo de la Arthritis Foundation, Steve Taylor, se dirigió recientemente a los legisladores en el Capitolio para disipar los mitos sobre la artritis y explicar cómo el recorte de recursos federales tiene un impacto real en personas reales. Millones de personas en los Estados Unidos desarrollan formas inflamatorias y autoinmunes de artritis, además de los más de 32 millones de adultos con artrosis, la forma más común e incurable.

Demasiadas personas, incluidas las que crean políticas en torno a la atención médica para la artritis, no entienden la amplitud de la artritis y otras enfermedades reumáticas y la profundidad de sus impactos no solo en las personas y las familias, sino también en las finanzas individuales e incluso en la economía nacional en términos de costos de atención médica, discapacidad y salarios perdidos.

Los recientes recortes en la financiación federal y las reducciones de personal están afectando a los principales programas de artritis de los que dependen los pacientes. Estos programas proporcionan recursos que ayudan a los pacientes a mejorar su vida diaria y a controlar el dolor cada día, e instamos al Congreso y al gobierno a revertir estas decisiones.

Recortar programas como la División de Envejecimiento Saludable y el Programa de Artritis de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades es perjudicial para los estadounidenses, especialmente para aquellos que viven en áreas rurales donde es difícil encontrar y acceder a recursos de atención médica para una vida saludable, afirma Taylor. La eliminación de este tipo de programas contrarresta los esfuerzos para ayudar a los estadounidenses a mejorar su propia salud y superar las enfermedades crónicas, no solo la artritis, sino también la obesidad, las enfermedades cardíacas, la demencia y otras.

La capacidad de controlar la propia artritis a través de programas como Walk With Ease y otros recursos que son posibles gracias al Programa para la Artritis de los CDC es fundamental para que los pacientes puedan controlar el dolor y realizar las tareas cotidianas. El Programa contra la Artritis proporciona importantes recursos y asociaciones con pacientes, departamentos de salud de condados y socios nacionales, y debería estar disponible en todos los estados. Además, perder el financiamiento de los CDC para la línea de ayuda de la Arthritis Foundation sería una pérdida crítica para aquellos que no tienen fácil acceso a proveedores o recursos, especialmente aquellos que se encuentran en situaciones aisladas o en áreas rurales.

Los recortes presupuestarios a los Institutos Nacionales de Salud y a la investigación tienen un impacto generalizado en las economías nacionales, estatales y locales, dice la presidenta del ACR, Carol Langford, MD, MHS. El financiamiento de la investigación es vital para encontrar e implementar mejores formas de diagnosticar y tratar rápidamente enfermedades reumáticas, como la artritis idiopática juvenil, el lupus y la artritis reumatoide. Si no se diagnostican ni se tratan durante un tiempo prolongado, pueden causar los tipos de daños permanentes y debilitantes que solíamos ver antes de que se desarrollaran las medicinas modernas. Gracias a la investigación que condujo al desarrollo de estos medicamentos que cambian la vida, ahora vemos pacientes corriendo maratones en lugar de quedar confinados en una silla de ruedas, como ocurría hace solo unas décadas.

La investigación del Departamento de Defensa (DoD) intenta descifrar los misterios de por qué la artritis afecta a los miembros del servicio de forma diferente que a los civiles. La artritis afecta a 1 de cada 3 miembros activos y veteranos, y representa casi el 95% de las bajas médicas entre los veteranos de Irak y Afganistán heridos en combate. La investigación específica del DoD incluye llevar fisioterapeutas a las bases para capacitar a los soldados en formas de prevenir daños articulares.

Y el depósito de suero del Departamento de Defensa es "una mina de oro para la investigación", dice el Dr. Colin Edgerton, investigador y exreumatólogo del Ejército, lo que sería una pérdida inestimable. Además, los miembros de las fuerzas armadas también están expuestos a diferentes enfermedades infecciosas y a vacunas que no son habituales en Estados Unidos. La investigación en esta población única puede mostrar qué impacto tienen esas exposiciones en los resultados de las enfermedades.

Actualmente, los recortes afectan a los costos indirectos, que son una parte fundamental de los subsidios para investigación. Apoyan las revisiones de la Junta de Revisión Institucional (IRB), las oficinas de gestión de subsidios, la asesoría legal, los gastos generales y otros elementos menos obvios pero de vital importancia que hacen posible la investigación.

Además de los efectos inmediatos para la población real de estos recortes en los programas federales y la investigación, una preocupación urgente en torno a los recortes en la investigación hoy en día es el impacto en el futuro de nuestra fuerza de trabajo de investigación y un efecto disuasorio sobre el interés de los jóvenes en seguir la profesión, socavando la reputación de Estados Unidos como una fuerza líder en la ciencia médica y la investigación.

El Congreso debe comprender los impactos reales sobre el terreno que estas decisiones están teniendo en sus electores en cada ciudad y cada estado, y los legisladores deben trabajar para restablecer y prevenir más daños a estos programas, personal y fondos críticos.