Un referente en la comunidad de la artritis
Desde pedir ayuda hasta ofrecerla a través de la línea de asistencia de la Arthritis Foundation, Kevin Purcell identifica y atiende las necesidades de toda una comunidad.
Después de haber vivido con artritis la mayor parte de su vida, Kevin Purcell, de 57 años, entiende el poder de la ayuda. Hoy trabaja como uno de los especialistas de la línea de ayuda de la Arthritis Foundation, respondiendo preguntas y brindando apoyo por teléfono y en línea a los casi 60 millones de personas que viven con la enfermedad en los EE. UU. Kevin dice que encuentra consuelo en ayudar a los demás. Kevin sabe lo que significa no contar con la ayuda que necesitaba en su experiencia con la artritis, por eso entiende lo valioso que puede ser ese apoyo.
La artritis en su vida empezó con un solo dedo, cuando tenía 10 años.
"El dedo anular de la mano derecha comenzó a hincharse. Fui al pediatra y me dijo que era algo fortuito y que desaparecería", explica Kevin. "Eso todavía me hace sonreír al mirar atrás porque un par de semanas después terminé quedándome en un hospital universitario en las afueras de Boston. Estuve allí casi dos meses". Sin el apoyo adecuado ni los potentes medicamentos de los que hoy disponemos, la artritis reumatoide juvenil de Kevin (actualmente llamada artritis idiopática juvenil) avanzó de forma agresiva. "En esos dos meses, mis dos muñecas se fusionaron, al igual que mi codo izquierdo. Además, mis rodillas, tobillos y cuello estaban parcialmente fusionados. Las fusiones ocurrieron de forma natural. Recuerdo que miré atrás y supe que esto no iba a desaparecer. No se trataba de una pierna rota. No se trataba de recuperarse de un accidente automovilístico.
"A los 10 años, supe que mi vida sería drásticamente diferente a la de cualquier otra persona", dice Kevin. "Recuerdo que, la primera noche en el hospital universitario, lo único que quería era que alguien me dijera que todo iba a estar bien. Que la vida sería un poco más difícil, pero no por eso menos valiosa. Pero eso no pasó. No fue hasta mis 20, cuando asistí a mi primer grupo de apoyo, que alguien me hizo sentir así".
Hace 32 años, en ese primer grupo de apoyo de la Arthritis Foundation, Kevin tuvo una epifanía. A los 25 años se vio obligado a dejar de trabajar debido a su artritis. Acudí a la Arthritis Foundation local en Boston y pregunté: "¿Qué pueden hacer por mí?". La ironía de esa pregunta no se le olvida.
"Es cómico", dice Kevin. "Me hace reír mirar atrás, porque hoy la gente llama a la línea de ayuda y me hace la misma pregunta: '¿Qué pueden hacer por mí?'".
Afortunadamente, la Arthritis Foundation contaba con un grupo de apoyo para adultos jóvenes, al igual que hoy. El destino quiso que asistiera a la reunión al día siguiente. Kevin admite: "Me costó mucho ir a esa reunión".
Crecer con artritis fue doloroso. "Pero mucho peor que mi dolor físico era el emocional: mi imagen corporal, mi autoestima. A principios de mis 20 años, si tenía una conversación con alguien, no lo miraba a los ojos porque sentía que mis palabras no tenían sentido. Odiaba mirarme al espejo porque mi cuerpo me traicionaba".
En esa primera reunión, Kevin recuerda: "Por primera vez vi a otras personas de mi edad con las mismas deformidades articulares que yo tenía. Pero, a diferencia de mí, que estaba enojado y amargado, estas personas eran amables, exitosas y hermosas. Me enseñaron en 45 minutos que esto no tiene por qué arruinar tu vida Es algo que simplemente tienes".
Una semana después, Kevin fue a su primera conferencia de la American Juvenile Arthritis Organization, un evento de la Arthritis Foundation, y así, su círculo de amigos se multiplicó. "Eso me demostró que uno no está solo", dice Kevin. "Eso me cambió la vida, y todavía lo recuerdo porque sigo siendo amigo de muchos de ellos".
Poco después, Kevin se mudó de Boston a Tucson y, a pesar de todos los desafíos, incluida la pérdida de gran parte de su movilidad en varias articulaciones, perseveró y comenzó a trabajar como voluntario en la Jingle Bell Run, de la Arthritis Foundation. Fue durante este tiempo que Kevin se sometió a un reemplazo de ambas rodillas. Pero se recuperó con esfuerzo y determinación. También sumó a su currículum el voluntariado en campamentos para niños con artritis juvenil y codirigió su grupo local de adultos jóvenes. En 2007 fundó Arthritis Introspective, un programa de apoyo para personas jóvenes con enfermedades reumáticas y sus seres queridos. Con el tiempo, este programa se fusionó con la Arthritis Foundation para convertirse en Grupos de conexión de Live Yes! de la fundación. Los grupos ahora conectan a las personas según intereses compartidos o tipos específicos de artritis, tanto en línea como presencialmente.
La ayuda está a una llamada de distancia.
Hoy, un poco mayor y mucho más sabio, Kevin ha calmado sus intereses extremos fuera del trabajo. Antes era un temerario que pasaba los fines de semana persiguiendo pasiones como motocicletas, carreras de autocross, vuelos en planeador y tiro con arco. Ahora disfruta simplemente de vivir la mejor vida posible y ayudar a otros a hacer lo mismo, ya sea mediante amistades personales o a través de la línea de ayuda de la Arthritis Foundation.
"Es difícil para mí recordar a la persona que era antes", admite. "La idea de subirme a una moto deportiva de 1000 cc e ir a 167 millas por hora solo por el hecho de poder hacerlo me aterroriza".
Ahora disfruta de viajes en furgoneta a tiempo parcial, dividiendo su vida entre su hogar en Pensilvania y excursiones de fin de semana a parques estatales y nacionales de todo el país, mientras sigue trabajando en la línea de ayuda.
"La forma en que pienso sobre mi vida ahora es: '¿Qué puedo hacer hoy por mí mismo para mejorar el mañana?'", explica Kevin. Suele compartir estas palabras con quienes llaman a la línea de ayuda: "Cuando se trata de la dieta, ejercicio o educación… ¿Estoy haciendo hoy lo necesario para que mi mañana sea mejor?'".
Kevin ya no toma analgésicos y actualmente está en un período de transición entre distintos medicamentos biológicos. 'Tengo una perspectiva interesante sobre todo esto', comenta por teléfono. Otra conclusión que les digo es que las cosas no siempre van a ser como son hoy. Se lo digo a las personas que llaman, ya sea porque acaban de recibir un diagnóstico, porque un familiar ha sido diagnosticado o porque están atravesando algún cambio en el curso de su vida. Por eso nos llaman".
Solo en 2024, Kevin y su pequeño equipo de especialistas respondieron más de 12,000 solicitudes a través de la línea de ayuda de la Arthritis Foundation. Gracias a casi cinco décadas viviendo con artritis, Kevin se ha convertido en una gran ayuda para la comunidad de personas con artritis. Sabe cómo responder preguntas y preocupaciones de niños, adolescentes, adultos jóvenes y adultos con artritis, así como de sus familiares o seres queridos que atraviesan experiencias similares."Lo que hacemos como equipo es compartir nuestros recursos como organización: nuestra variedad de grupos de conexión, nuestros podcasts, nuestros seminarios web", dice Kevin. "El simple hecho de compartir lo que hacemos y cómo lo hacemos, suele tener un gran impacto en quienes nos llaman. Y, si no tenemos la información, entonces proporcionamos recursos confiables. La gente está muy agradecida de hablar conmigo, simplemente porque puedo empatizar con ellos.
Tener una red de apoyo es clave, señala Kevin. "No tiene precio, sinceramente. Les digo a las personas por teléfono todo el tiempo que lo más importante es, por supuesto, ver a un médico y recibir el tratamiento adecuado. Lo segundo más importante es conectarse con otras personas en la misma situación. Y lo digo de todo corazón; lo creo desde que tenía unos 20 años, cuando asistí a ese primer grupo de apoyo".
Ayudar a los demás también lo ha ayudado a él proporcionándole un propósito, un modo de vida y una forma de retribuir: una catarsis en sí misma.
"Son las personas que me apoyaron, los voluntarios de Arthritis Introspective, las amistades que hice a lo largo del camino y mis seres queridos quienes me han convertido en la persona que soy hoy", concluye Kevin.
Si usted, un amigo o un ser querido necesita apoyo, visite los Grupos de conexión o comuníquese con Kevin y el equipo en la línea de ayuda de la Arthritis Foundation, 1-800-283-7800.
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